В облдуме обсудили редкие заболевания
В этом году вступил в действие новый международный классификатор редких болезней.
Чтобы болезнь начали лечить системно — выписывать лекарства, вовремя проводить все необходимые обследования и процедуры, заболевание должно быть не только в учебниках и справочниках, но и в классификаторе болезней. Тогда можно надеяться и на госгарантии, и на финансирование лечения из федерального или регионального бюджетов.
До 2019 года в список редких заболеваний было внесено всего 14 орфанных (редких) заболеваний, сейчас речь идет уже о 263. Всего таких болезней насчитывается более 8000. В прошлом году из федерального бюджета на их лечение было выделено более 60 миллиардов рублей.
Статистику привел Александр Румянцев, депутат Государственной Думы, руководитель экспертного совета по редким заболеваниям при думском комитете по охране здоровья. Во вторник он участвовал онлайн в заседании за круглым столом комитета по социальной политике областной думы, посвященном разработке комплексной федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов «Редкие 2020-2030».
Румянцев подчеркнул, что персонифицированный подход — это будущее нашего здравоохранения. Насколько удается его сейчас осуществить? Достаточно ли 60 миллиардов рублей, чтобы поддержать всех пациентов с редкими заболеваниями? Eсли бы ответ был — да, то, вероятно, не появлялись бы так часто просьбы-объявления о сборе денег на помощь больным.
С этой же целью в 2021 году по указу президента РФ создан специальный фонд «Круг добра» по лечению и диагностике редких заболеваний у детей. Фонд взял на себя заботу еще о 44 редких заболеваниях, первой в этом списке оказалась уже известная многим СМА — спинальная мышечная атрофия. За год за счет отчисления налогов с лиц, доходы которых в год составили более пяти миллионов рублей, удалось собрать еще около 60 миллионов. Кроме того, в следующем году планируется ввести неонатальный скрининг уже по 36 орфанным и суперорфанным заболеваниям (ранее было всего пять). Благодаря такому скринингу прежде удавалось выявлять 300-400 больных детей в год, в будущем предполагается увеличить это количество примерно в десять раз.
Но для такого скачка здравоохранению надо подготовиться. Конечно, ему сейчас и так приходится чуть ли не каждые полгода адаптироваться к новым атакам и вирусным вызовам. В случае с редкими заболеваниями помощь должна быть оказана так же оперативно.
И лучше, как говорят врачи, еще на доклиническом уровне, то есть когда болезнь внешне почти никак не проявляется. Раньше, по словам Румянцева, решение о начале лечения принималось на местах, и больным приходилось несколько раз ходить по кругу и доказывать, что помощь необходима. Ведь если заболевание не внесено в федеральный список, значит, нет и федеральной системы закупок, а в региональных бюджетах на закупку таких дорогих лекарств не всегда находятся средства.
— Система организации помощи пациентам с орфанными заболеваниями — это критерий зрелости всех органов власти, — сказала Наталья Шевчик, заместитель председателя областной думы. -В Тюменской области в дополнение к существующим федеральным программам с 2011 года действует и фонд помощи больным детям «Ключ к жизни». Уверена, что и в дальнейшем наш регион будет оставаться продвинутой площадкой.
Тюменская область действительно стала первым регионом, открывшим серию заседаний за круглым столом по этой теме. Почти за три часа обсуждения удалось, по словам председателя комитета по социальной политике областной думы Ольги Швецовой, обозначить проблемы и вектор их решения. Что не удивительно, ведь, как сказала депутат Тамара Казанцева, тема с депутатским корпусом обсуждается впервые, а такие больные есть и в Тобольске, и в Тюмени. И проблем у них множество: и в диагностике, и в лекарственном обеспечении, и в реабилитации.
Так, выяснилось, что в УрФО очень низкий уровень лекарственного обеспечения больных СМА. Ниже он только на Северном Кавказе. И хотя в Тюменской области в прошлом году выделили на эти цели более 20 миллионов рублей, но финансирование затронуло только детей. Всего из областного бюджета на лекарственную терапию больных с редкими заболеваниями в 2021 году направили более 140 миллионов рублей.
По итогам заседания выработаны рекомендации, которые направят правительству области.
***
фото: