Настя побеждает каждый день
Большую часть дня 16-летняя Настя Жгельская проводит за компьютером.
Сколько бы медицинские работники ни говорили о том, что сидение за монитором и клавиатурой вредно для здоровья, для Насти оно оказалось своего рода спасением. Помогло учиться и найти свое призвание — разработчика сайтов в Интернете.
Когда мы приходим в гости, она открывает файл с приветственной речью, которую сочинила для нас накануне:
«… Я подружилась с ребятами из группы «Бис», они участники «Фабрики звезд». Отправила им свои стихи, а они написали музыку и исполнили. А остальное вам расскажет мама».
Говорит Настя с трудом. При рождении ей поставили диагноз «детский церебральный паралич», выявились и осложнения.
— Когда Настя, третья дочь в нашей семье, родилась, я думала, что главное — это лечить ее, — рассказывает мама Татьяна Ивановна. — Мы прошли все процедуры, которые только было можно. Ездили на лечение в Москву. Конечно, что-то удалось исправить, но большинство проблем осталось. Тогда стало понятно, что медицина — это еще не все, нужно искать другие выходы. Заводить друзей, общаться и учиться. Развиваться, одним словом…
С поиском друзей Жгельские справились мастерски. Татьяна Ивановна предложила дочери расписать стены в подъезде, они рисовали на них мультипликационных героев. Точнее, рисовала мама, а Настя помогала.
— Она передвигалась тогда при помощи ходунков, дети не очень охотно знакомились с ней, так что я решила привлечь их таким образом, — вспоминает Татьяна Ивановна. — И получилось. Малыши любопытны, их заинтересовало наше занятие. Эх, жалко, что в подъезде сделали ремонт, и рисунков уже нет! Зато дружба осталась. Ребята (теперь уже студенты) часто забегают в гости. Иногда они договариваются о встрече где-нибудь на Цветном бульваре, папа (его зовут Сергей Иванович) привозит Настю туда на машине.
Еще они общаются в Интернете, где Настя чувствует себя, как рыба в воде. Она даже создала свою страничку, куда приглашает заглянуть всех, кому это будет интересно:
«Добро пожаловать на мой сайт. Я Анастасия Жгельская. Я буду общаться со всеми, кто меня знает, или со всеми, кто хочет познакомиться со мной. Так же на сайте можно скачать мои песни и прочитать стихи. Я люблю общаться».
— Сначала Насте было сложно набирать текст, — говорит Татьяна Ивановна. — Дело даже не в нарушении моторики пальцев, а в том, что она путала парные согласные. Ведь она их не произносит, в основном, пользуется гласными. Но понемногу научилась.
Если с дружбой в Настиной жизни все складывается благополучно, то с системой обучения справиться было сложнее. Это теперь в школах действуют программы дистанционного образования: когда ребенок, сидя дома за компьютером, при помощи клавиатуры, видеокамеры и микрофона может «присутствовать» на классных занятиях. А тогда, 10 лет назад, медико-педагогическая комиссия решила, что девочка, которая не может ни говорить, ни писать, ни ходить, просто «не обучаема».
— Нас не взяли в школу N 69, к которой мы относимся по месту жительства, — говорит Татьяна Ивановна. — И в другие школы не приняли. Тогда мы просто наняли учителя, который занимался с Настей на дому.
На самом деле, и это было непросто. Первый педагог, который появился на пороге квартиры Жгельских, так дальше порога и не пошел. Видимо, решил, что не справится с работой. Нашли другого. А чтобы облегчить и Насте, и педагогу задачу, Татьяна Ивановна нарисовала множество разных карточек: с буквами, слогами, цифрами, картинками. Если нить беседы терялась, а педагог переставал понимать, что Настя отвечает, в ход шли карточки. Девочка составляла из них слова.
За год Настя прошла общеобразовательную программу первого класса, тогда мама пригласила комиссию снова. Настю протестировали и пришли к выводу, что ее можно зачислить во второй класс, учиться по вспомогательной программе. Приняли в школу N 44, из которой раз или два в неделю стал приходить учитель.
Большой прорыв в жизнь Жгельских случился благодаря ассоциации «Особый ребенок» и компьютеру. Последнему — даже больше.
— Когда врачи сказали, что со здоровьем у Насти лучше уже не будет, я где-то услышала об организации «Особый ребенок», — продолжает Татьяна Ивановна. -Рассказывали, как девочка, у которой тоже ДЦП, начала говорить после того, как стала лепить разные вещицы из соленого теста. Тесто идеально подходит: оно не слишком твердое, как холодный, еще не размятый пластилин, и грязи от него меньше, чем от глины. А моторику развивает. И мы стали заниматься лепкой.
Настя с мамой показывают свои поделки: апельсинное дерево из теста, фигурки животных, даже маленькие портретики. Татьяна Ивановна, приведя дочь в «Особый ребенок», осталась там и сама в роли преподавателя по лепке из теста и ковровой вышивке.
А первый компьютер появился в семье Жгельских, когда Насте было пять лет. Папа находил редкие развивающие программы для детей, учил Настю ими пользоваться. Со временем программы все усложнялись. Теперь Настя работает в программах Microsoft Word, Microsoft Excel, Microsoft PowerPoint и Studio, версия 11. Осваивает «Фотошоп».
— Когда купили первый компьютер, дочь не могла сидеть, — говорит Татьяна Ивановна. — Поэтому работала, стоя в ходунках. Мы сколотили для нее специальный стол. Не все получилось сразу. Сколько клавиатур она сломала, пока научилась попадать по нужным кнопкам. Мышку держать не может, так что делает все медленно, но зато на совесть.
Как любая другая 16-летняя девочка, Настя любит кино и популярную музыку. В компьютерной папке с фотографиями есть и коллажи, собранные в «Фотошопе»: Настя и Дима Билан, Настя и участники «Фабрики звезд».
Но вообще-то, Насте, которая в этом году закончила 9-й класс, хочется учиться дальше. Может, получить специальность, связанную с работой за компьютером. Хотя трудится она уже сейчас -разрабатывает для организации «Особый ребенок» сайт в Интернете. Прежний давно устарел, накопилось много информации, которую необходимо разместить во «всемирной паутине».
— Программы, которые позволяют получить дальнейшее образование, уже существуют, — рассказывает Татьяна Ивановна. — Но пока их не используют, я узнавала. Хотя надежды не теряем. Нам столько раз приходилось преодолевать болезнь, что, может, у нас все получится? И другим людям, столкнувшимся с такой бедой, поможем советом, примером?
…Мы общаемся, практически не отрываясь от компьютера. Задаем вопросы, Настя набирает на клавиатуре ответы, Татьяна Ивановна рассказывает подробности. Шутим, смеемся.
Жгельские почти не говорят о проблемах, а если и говорят, то без нотки безысходности. Одни трудности позади, другие — впереди. И справиться с ними все равно придется. И справиться удастся, они верят в это.
А если компьютер в этом поможет, то, возможно, не такое уж он и зло?
***
фото: Настя и мама