Люди, живущие в параллельном мире
Ребенок-аутист живет в мире, который в какой-то степени параллелен нашему, — это мир сенсорных восприятий. Малыш не просто погружен в себя. Его внимание целиком занято валом звуков, запахов, тактильных ощущений — их так много, что прочее уже не привлекает внимания. Чтобы стать для такого ребенка мамой или папой, родители должны войти в его мир. Как входят в зазеркалье.
— До двух лет все было в порядке. Ну, мне так казалось, — рассказывает клиническому психологу Ольге Калиниченко мама Коли (имя ребенка изменено — Д.Р.) -А потом появился первый тревожный звоночек — во время прогулки мы стали все время ходить одной и той же дорогой, он не позволял мне сворачивать с нее.
… Мама Коли пришла на прием к психологу областной психиатрической больницы в первый раз, но она не выглядит расстроенной или апатичной, убитой горем. Напротив, я чувствую ее энтузиазм — эта женщина готова на все, чтобы ее сын смог стать самостоятельным членом общества: читать профильную литературу, играть в рекомендованные игры, вести дневник наблюдений. Она готова превратить процесс воспитания ребенка, видевшийся ей когда-то почти самопроизвольным, в ежедневный тяжелый труд. Стремясь убедить и психолога, и саму себя, она рассказывает историю, которая дает ей силы верить в светлое будущее сына:
— В коррекционно-развивающем центре «Софья» врач-дефектолог рассказала мне, что к ней однажды пришел 27-летний мужчина, который хотел вылечиться от заикания. Начав с ним работать, врач, к своему удивлению, обнаружила, что пациент — не просто взрослый, но еще и социализировавшийся аутист. Он учился в университете, у него вполне нормальная жизнь!
… Ольга Калиниченко согласно кивает головой, на ее губах ободряющая полуулыбка. Зачем расстраивать молодую мать печальными выводами, накопившимися за годы работы? Например, говорить о том, что в нашей стране взрослых аутистов, де-юре, не существует. В некоторых международных классификациях болезней есть категория «последствия аутизма», а в той классификации, которой обязаны пользоваться российские врачи, — нет. Когда заканчивается детский возраст, пациента передают во взрослое отделение, и психиатры ставят новый «подходящий» диагноз. Например, шизофрению.
— Это очень непростая ситуация, — признается Ольга Калиниченко. — Поставить совершеннолетнем у пациенту диагноз «аутизм» невозможно, но оставить его совсем без диагноза, значит, снять с учета и лишить инвалидности. Лишить той помощи, которую до сих пор оказывало государство: медицинского сопровождения, дополнительных социальных гарантий, бесплатных лекарств. В большинстве своем аутисты не могут самостоятельно о себе заботиться, и поддержка государства им необходима. Равно, как и забота близких людей. Я не знаю взрослых аутистов, которые жили бы отдельно от родителей, братьев или сестер. Я считаю, полной адаптации, вероятнее всего, произойти не может. В отдельных случаях они способны очень близко подойти к нормальной социализации, но ограничения все равно остаются. Хотя информации о взрослых аутистах очень мало, так что я могу быть не права. Да и никакие статистические данные не должны заставлять родителей опускать руки -нужно сделать все, чтобы максимально помочь ребенку.
… Ольга Калиниченко не говорит о проблеме взрослых аутистов маме маленького Коли. Она лучше расскажет, что за границей педагоги, психологи и дефектологи, действуя вместе, добились значительных успехов в социализации детей-аутистов. Например, доктор Гринспэн заявил, что поведение 12 процентов подростков, с детства занимавшихся по его программе, неотличимо от поведения здоровых сверстников. Или о том, что в России тоже встречаются достаточно самостоятельные взрослые аутисты. И это правда. Я, например, лично знаю одного — он живет в городе Новосибирске и работает кузнецом.
Если кто-то может вырастить из трехлетнего мальчика-аутиста самостоятельную личность, то только такая мама, как у Коли, готовая на все и верящая в победу. Вот еще одна причина, по которой психолог не хочет пока говорить о грустном.
Тем более что в помощи Ольга Калиниченко не откажет. Уже второй год на базе областной психиатрической больницы работает школа для родителей, чьи дети имеют расстройства аутистического спектра. Мам и пап учат понимать, почему их дети ведут себя так, а не иначе. Видеть мир их глазами. Учат играть с ними, развивать и воспитывать. На данный момент доктор Калиниченко консультирует несколько десятков семей, и в каждой борются за будущее ребенка.
— В первую очередь необходимо сделать так, чтобы ребенок заметил родителя. Часто дети-аутисты, увлеченные миром сенсорных восприятий, воспринимают обращенную к ним речь как фоновый шум, — объясняет психолог. — Они нас не видят, мы для них просто не существуем. Тем не менее, эти дети все время чем-то заняты (на доступном им уровне). Например, малыш может носиться по комнате: хаотично перемещаться, залезать на мебель. Тогда мы начинаем встраиваться в игру — бегаем вместе с ним. А потом создаем игровое препятствие, только ненавязчиво, чтобы он не расстроился. Например, делаем руками заборчик и на мгновение ловим в него ребенка. Чтобы выяснить, что ему мешает, он на нас посмотрит — это контакт. Мы попали в зону его внимания — в его мир, мир доступного ему восприятия.
… Шаг за шагом, родитель должен построить отношения со своим ребенком. Только потом можно начинать обучение. Конечно, тоже в игровой форме. Процесс занимает долгие годы. И справиться с ним в одиночку — задача непосильная.