Семья— маленькая модель мира
В общественной организации «Особый ребенок» — около четырех десятков многодетных семей, у которых есть дети с диагнозом ДЦП.
Десять лет назад в семье Воронцовых родились тройняшки Вика, Юля и Катя. Кто из них старше, определить легко: у Вики взгляд строже, чем у остальных, и держится она так, будто разница с сестрами не несколько минут, а несколько лет. Самыми слабенькими в таких случаях обычно бывают те, кто оказался завершающим в очереди новорожденных, но на этот раз тяжелее всего пришлось средней сестренке — Юле. Врачи не делали утешительных прогнозов. Говорили, что девочка вряд ли будет не только ходить, но даже сидеть. Может, и разговаривать не сможет. Как пережить, как смириться с тяжелым диагнозом долгожданного малыша? Наталья Воронцова мириться и не захотела. Она уверена, что диагноз — не приговор. Надо бороться.
Начались многолетние походы к неврологам, дефектологам, логопедам, продолжительные курсы реабилитации. А расслабиться, остановиться, дать себе отдых — нельзя. Ведь у Натальи не одна, а три дочки. Каждая требует внимания, каждую надо и накормить, и одеть, и развивать.
— О том, что есть такая организация «Особый ребенок», первые годы мы и не знали, — рассказывает Наталья Викторовна. — Она себя никак не рекламирует, никто ее мне вовремя не порекомендовал. Узнала случайно, когда передавала вещи, из которых выросли мои девчонки, — другим многодетным мамочкам. Eсть в Тюмени такая традиция.
Так Воронцовы познакомились с другими многодетными семьями «Особого ребенка», и это знакомство дало им пищу для размышлений.
О технологиях адаптивного воспитания и инклюзивного образования они слышали и раньше. Эти системы сейчас становятся все популярнее. Адаптация особых детей в среде здоровых пришла на смену изоляции, в которой они раньше находились. Во времена СССР, например, считалось, что лучше, причем для всех, общение больных и здоровых максимально сократить. Но в 2016 году был принят Федеральный закон «Об образовании», согласно которому родители, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья, получили право отправлять их учиться в обычную общеобразовательную школу по месту жительства. Существование коррекционных школ и детских садов это не отменяет, просто дает родителям новые возможности.
Юлия Воронцова пока ходит в коррекционную школу, но педагоги рассматривают вариант ее перевода в общеобразовательную. Врачи, наблюдая успехи девочки, разводят руками. Медицина не может обеспечить такой прогресс медикаментами, но может объяснить, почему он все-таки произошел. Отчего ребенок, которому не давали шансов, теперь ходит, говорит и счастливо улыбается. И того больше — занимается спортом, танцами, английским языком.
— Неврологи, с которыми мы много лет работаем, говорят, что Юля находится в лучшем состоянии из всех вариантов, что могли бы быть при ее диагнозе даже теоретически, — говорит Наталья Викторовна. — Они считают, что ребенок очень хорошо компенсировался. Люди со стороны не сразу и определяют, что у нее ДЦП. Медики и психологи в один голос утверждают, что в таком прогрессе большая заслуга ее здоровых сестренок. Они всю жизнь для нее пример, она тянется за ними, хочет быть, как они. Девчонки на самокаты — и она на самокат. Девчонки на велик — и Юля на велик. Мама, правда, рядом бежит, велосипед держит, но это уже детали. Я с самого рождения поддерживала ее во всех начинаниях. Мы все с ней делали вместе: и на детских площадках играли, и танцевали, и прыгали на батуте, и на лошадях ездили. Eй хотелось делать все то же самое, что делают здоровые дети.
Как это ни странно звучит, но Воронцовым очень повезло. Сама жизнь за них решила сложнейшую задачу адаптации — создала им модель инклюзивной группы на дому.
— Я знаю, что когда рождается особый ребенок, некоторые семьи специально берут детей из детского дома, чтобы малышу было на кого равняться, — говорит Наталья Викторовна. — 70 процентов успеха — здоровая конкуренция в семье. Теперь врачи нам говорят: «Молодец, мама, молодцы, сестры. Так держать».
Но кто сказал, что если жизнь помогает, то сразу становится легче? Решили одни задачи на уровне дважды два, надо переходить к другим — на уровне логарифмов. И трудиться приходится не меньше, может, даже больше. Всем. И родителям, и детям.
— Девчонки к этому уже привыкли, — говорит Наталья Викторовна. — Они знают, что результат дается только через труд. И никто из них не жалуется, что тяжело, что лучше бы просто посидеть, телевизор посмотреть, чем на занятие сходить. У нас вообще нет выходных. И субботу, и воскресенье — все делом заняты.
— Нет, мама, у меня в субботу выходной, — поправляет Вика.
— А у меня в среду, — добавляет Катя.
— У девочек-то есть выходные, — соглашается Наталья Викторовна. — А вот у мамы с папой? Eсли у Юли, например, нет тренировок, то они есть у Кати или у Вики. Иногда накладки случаются. Тогда и бабушек, и знакомых подключаем, чтобы дети везде успели, сделали все, что должны.
— У нас тренировки и репетиции часто в одно время, — поясняет Вика, которая танцует в ансамбле «Юность Сибири». — Особенно, когда мы перед выступлением отрабатываем несколько постановок сразу. Скоро, например, в Болгарию поедем на международный фестиваль.
Глядя на сестренку, танцевальные па осваивает и Юля. Выученные элементы она показывает пока не на сцене, а дома. Но прогресс очевиден.
У младшей Кати — другие увлечения. Она больше — технарь. Успешно занимается в аэрокванториуме Дворца «Пионер«, ходит в секцию скалолазания.
— Девчонки у меня молодцы — самостоятельные, — хвалит дочек Наталья. — Вот только отпускать их одних пока побаиваюсь. Дети в их возрасте сами в школу ходят, из школы, на занятия. Но мне еще как-то беспокойно за них. Да и ездить приходится далеко — из Восточного микрорайона, например, на улицу Перекопскую или на Луначарского. Конечно, и эти сложности преодолеем. Со временем. Может, тогда и я когда-нибудь на работу выйду. Мечтаю об этом уже 10 лет.
***
фото: Катя, Наталья Викторовна, Юля, Вика.