Номер телефона на салфетке может изменить жизнь
— Мы начинали работать как благотворительный фонд поддержки женщин с раком молочной железы, — рассказывает Светлана Кулакова, учредитель фонда «Благотворение», -провели одно мероприятие, и все собранные денежные средства отправили в фонд по борьбе с раком молочной железы. Но теперь помогаем всем женщинам с онкозаболеваниями.
Когда Светлана искала людей с онкозаболеванием, ей говорили: «Света, эти люди не для твоих мероприятий, они сидят дома, им не до этого». Она удивлялась: как так, мы — родственники этих женщин, и мы их сами отодвигаем от активной жизни. «Я написала одной из знакомых мне женщин, которая много лет назад болела онкологией, спросила ее, нужен ли такой проект, а она ответила: «Ты не представляешь как это нам важно!». Именно эти слова и развеяли мои сомнения», — продолжает Светлана.
Первое, что она сделала, — обратилась в медицинский центр Медицинского города. «И у нас началось сотрудничество. Мы встречаемся с пациентками отделения опухоли молочной железы, узнаем, как проходит путь каждой женщины, с чем она сталкивается при постановке диагноза. Eсли первые два года мы работали с теми, кто уже прошел все стадии лечения и реабилитацию, то сейчас стараемся брать тех женщин, кому только поставили диагноз».
Также фонд активно занимается профилактикой рака молочной железы, организует просветительские мероприятия.
— А что важнее — профилактика или реальная помощь после подтверждения диагноза?
— И то, и другое важно. Чем больше мы знаем, чем лучше информированы о том, куда обратиться и что делать, тем спокойнее отнесемся, если у нас выявят онкозаболевание. К сожалению, от рака молочной железы никто не застрахован. Рак молодеет, его чаще выявляют и у молодых женщин. Вот почему важно ранее выявление, когда заболевание на 70-80 % излечимо. Сейчас онкология лечится даже на 3-4 стадии. Важно об этом говорить, что такое заболевание есть. И о том, что существуют способы его профилактики и лечения. Существуют кабинеты раннего выявления заболевания. И обязательно проходить диспансеризацию.
Светлана рассказала, как одна из ее подопечных с только что подтвержденным диагнозом сидела перед кабинетом врача вся в слезах, а женщина, сидевшая рядом, сказала ей: а я живу с этим диагнозом уже восемь лет. Для героини истории это был шок, ход ее мыслей изменился. Соседка на салфетке написала номер своего телефона и положила ей в кармашек. Это удивительное знакомство продолжается уже много лет.
— С этой истории у нас началось равное консультирование, -говорит Светлана Кулакова. Равный консультант — это человек, который сам прошел через лечение онкозаболевания, вышел в ремиссию и прошел обучение в фонде «Александра». Раз в месяц они сами проходят супервизию. В остальное время поддерживают в других приверженность лечению, проясняют бытовые аспекты, помогают с маршрутизацией, ну и поддерживают эмоционально. Важно, что консультант находится в ремиссии уже больше года. Не каждый, переживший такую ситуацию, готов потом об этом говорить. А консультанты своим примером показывают, как об этом говорить, и что об этом стоит говорить.
По словам Светланы, не каждая пациентка сообщает о своем диагнозе родственникам и друзьям. Отправляясь на операцию, они им говорят, что едут в санаторий или в длительную командировку. Многие даже не знают, как сказать родственникам. А с малознакомыми людьми им проще. У фонда есть чат поддержки и взаимопомощи женщин с онкозаболеваниями, курирует этот чат равный консультант.
— Вам приходилось сталкиваться с выученной беспомощностью?
— Да, иногда с таким поведением мы тоже сталкиваемся. Поэтому я предлагаю план действий и спрашиваю подопечную при этом: а что она сама будет предпринимать? Иногда даже отправленная консультанту фотография про то, как она провела праздник или вечер с семьей, — уже результат ее личных действий.
-А с потребительским отношением к фонду?
— Eсть категория людей, которые считают, что благотворительный фонд должен им и обязан. Один из десяти звонков бывает именно об этом: что вы за фонд, который не может оказать именно ту помощь, которая мне нужна. У нас есть определенные программы, на основании которых мы оказываем ту или иную помощь. С каждым годом их перечень увеличивается, но люди разные, и иногда приходится говорить «нет».
Светлана рассказывает, что на встречах подопечных фонда они говорят о позитивном, даже если обсуждают диагнозы. Фонд проводит мастер-классы. Eсть различные кружки, которые подопечные проводят сами для себя. У них образуются компании по интересам. Благодаря президентскому гранту 30 участниц посещали бесплатно бассейн, йогу. Получили наборы медицинского белья — бюстгальтер, компрессионный рукав и купальник. А за счет губернаторского гранта в 100 тысяч рублей пошиты костюмы для хора «Позитивушки», записали несколько подкастов. Провели два фестиваля — «Под семейным зонтиком» и «Мы рядом».
— Нам удалось объединить на фестивале жителей города, партнеров и создать атмосферу благотворительности — все на нем делалось безвозмездно, — говорит Светлана Кулакова. — Был концерт, выступали детки, проходила синематерапия, медицинский лекторий и творческий лекторий. Мы готовы делиться тем, что получаем. Сейчас работаем с Тюменью и Тюменским районом. И результат колоссальный, нам так важно слышать от своих подопечных, что окружающие их воспринимают адекватно, несмотря на короткие волосы и перенесенные операции. Они у нас ходят по подиуму, как модели. И нам, кто вне диагноза, важно знать, как реагировать, и не сторониться. А это иногда происходит из-за незнания, как себя вести. Мы работаем поэтапно. Сначала мы создали внутри сообщества атмосферу безопасности, сейчас выходим во внешнюю среду. И именно здесь у нас они начинают чувствовать себя увереннее. И они такие, они сильные.
— Eсть ли проблемы в деятельности фонда?
— Мы стараемся реализовать самую большую задачу — помочь женщинам с онкозаболеваниями улучшить качество жизни и выйти как можно в более долгосрочную ремиссию. Сейчас это у нас получается с минимальными затратами (за деньги каждый сможет, а вот попробуй это сделать без денег!). Мы собираем благотворительные взносы, потому что за многое надо платить. Подарки делаем своими руками и пациенткам онкодиспансера дарим. А деньги нужны для оплаты аренды занятий ЛФК, посещение бассейна, приобретение материала для творчества. Гранты заканчиваются, а спортивные занятия очень востребованы. А еще мы закупаем средства личной гигиены для пациентов стационара, одиноких женщин. Планируем в каждом отделении проводить мастер-классы, нас там ждут с радостью. Поэтому мы ищем партнеров, которые могут поддержать нас финансово. Но помощь — не только финансы, это и волонтерская деятельность. Сейчас благотворительность в моде, прошли те времена, когда благотворители хотели сохранить анонимность. Теперь они рады упоминанию об их полезной деятельности. К сожалению, иногда освещение в СМИ сводится к вау-эффектам, а скромный поступок небезразличного человека может остаться незамеченным. Например, волонтер может навестить подругу, которая уже неделю дома лежит и никуда не выходит. А ведь это та самая маленькая помощь, из которой складывается большая поддержка.
Да, трудности есть, говорит Светлана. Например, есть проблема обеспечения женщин средствами технической реабилитации. К сожалению, то медицинское белье, что выделяется за счет средств медстрахования, такого качества, что зачастую его носить невозможно.
Светлана рассматривает деятельность фонда, как связующее звено между онкопациентами и медициной. Врачи не могут быть с пациентами 24/7. Поэтому равное консультирование очень востребовано сейчас.
…16 ноября в телеграм-канале фонда вышел последний эпизод подкаста «Вдохни жизнь». Там можно послушать вдохновляющие истории о сильных женщинах. Как и предыдущие, этот выпуск акцентирует внимание на важности поддержки, а еще женской солидарности в трудные времена.