Проникнуть на запретную территорию
К началу второго месяца жизни младенца родители счастливо ждут его первое «агу» и первую улыбку. Но бывает, что этого не происходит.
Подрастающий ребенок не прижимается к матери, когда та нежно берет его на руки, не тянет к ней маленькие ручки и не смотрит в глаза.
Нелегко дать краткое, емкое и всеобъемлющее определение аутизма. Сам термин в 1912 году ввел швейцарский психиатр Ойген Блейлер — для обозначения «особого вида мышления, которое регулируется эмоциональными потребностями человека и не зависит от реальной действительности». Подход к работе с людьми, имеющими синдром аутизма, с тех пор существенно изменился, однако более точного и в то же время не оскорбительного определения, пожалуй, так никто больше и не дал.
Особый вид мышления — вот что делает этих детей непохожими на других. Никто не вправе судить о том, хуже или лучше нашего тот мир, в котором они живут. Он просто другой и к тому же — сугубо индивидуальный. Личный, персональный мир, предназначенный для одного человека.
Очень непросто бывает родителям, педагогам и врачам наладить контакт с ребенком, который, кажется, вполне доволен обществом самого себя. Но то, что внешне кажется полным отсутствием интереса к общению, не всегда является таковым на самом деле. Многие дети-аутисты стремятся к дружбе и хотят наладить контакт с близкими им людьми. Они просто не знают, как этого добиться.
ДЕТИ, КОТОРЫХ НИКТО НЕ ВИДИТ
Аутизм встречается гораздо чаще, чем принято думать. Например, по данным Всемирной организации здравоохранения, в Великобритании живет не меньше полумиллиона аутистов — это примерно один из ста. А в Израиле не так давно аутизм был назван «расстройством, приобретающим масштабы национального бедствия». В России, по официальным данным, диагноз «аутизм» ставят пяти-шести жителям из десяти тысяч. В Тюменской области с ним живут примерно две сотни ребятишек.
— Мы предпочитаем не обнародовать эти цифры. И не только потому, что данные по психиатрическим заболеваниям считаются «закрытыми», — говорит главный детский психиатр области Марина Фомушкина. — Дело в том, что они очень неточны и не дают реального представления о положении дел. Есть ребятишки, которые вообще не попадают к нам на учет. Есть и те, кого родители и врачи еще просто не успели «раскрыть».
По словам Фомушкиной, мамы и папы обычно замечают признаки аутизма у ребенка в течение первых трех лет жизни, но бывает, что проблема вскрывается лишь при поступлении в школу. Причина в том, что глубина проблемы бывает разной. Конечно, всех людей с аутизмом объединяют трудности в определенных сферах, но расстройство по-разному отражается на каждом отдельном человеке. Некоторые дети при помощи родителей, педагогов и врачей социализируются: оканчивают школу, устраиваются на работу и живут относительно независимой жизнью. В то время как другие могут иметь сложности с обучением и продолжают нуждаться в поддержке со стороны специалистов до конца жизни.
НАЕДИНЕ С САМИМ СОБОЙ
Встретив аутиста на улице или в кафе, вы совсем не обязательно узнаете о его недуге. Одна моя знакомая жаловалась, что люди в общественных местах порой резко высказываются о поведении ее ребенка, принимая его за капризного и разбалованного мальчика, потому что… «он не выглядит инвалидом». С таким же непониманием часто сталкиваются и взрослые аутисты. Им трудно общаться с другими людьми. Повседневные контакты с членами семьи и социальные события могут быть для них тяжелыми и выматывающими, раздражающими и даже вызывающими агрессию. Мы интуитивно понимаем, как общаться друг с другом, но у людей с синдромом аутизма этого интуитивного знания нет. По словам психиатров, окружающий мир для них — это хаос из людей, мест и событий в котором им, порой, бывает невозможно разобраться.
Помогать социализироваться людям с синдромом аутизма начинают с детства — родители, психиатры из амбулаторной службы и педагоги из Центра развития речи посвящают много времени, чтобы наладить с ними контакт. Вот только детям-аутистам бескорыстного дружеского участия недостает, ведь для них практически невозможно подойти к сверстнику и попробовать завести знакомство. Так что будущие друзья должны найти их сами. Например, на курсах для волонтеров, желающих заниматься с детьми, имеющими расстройства аутического спектра.
КАК ВАЖНО ИМЕТЬ ДРУГА
— В прошлом году мы выпустили наших первых волонтеров, — рассказывает Ольга Калиниченко, клинический психолог областной психиатрической больницы. — Некоторые из них (человек десять из трех десятков пришедших на первое занятие) теперь помогают семьям, в которых живут такие особые дети. Их помощь — большое подспорье для родителей. Они могут отвезти ребенка на специальные занятия или забрать оттуда. Они приходят к ребенку в гости и играют с ним в развивающие игры, давая возможность мамам и папам заняться делами. Кроме того, дети-аутисты, которые посещают детские сады, могут убегать и прятаться, но если волонтер рядом и следит за ними, воспитательница может не беспокоиться. Что касается ребят постарше, то им в принципе нужны друзья, готовые слушать об их интересах. У людей с синдромом аутизма часто бывают очень специальные интересы. Например, у нас есть мальчик, который увлекается дорожными знаками: знает про них все-все и может рассказывать о предмете своего интереса часами. Родители таких детей, конечно, не всегда находят в себе силы проявлять внимание к их словам, а друг-волонтер всегда поймет и поддержит.
… В Тюменской общественной организации «Открой мне мир» сегодня больше сотни семей, в которых живут дети с расстройствами аутического спектра. После удач прошлого года, многие из них готовы подружиться с волонтером.
Первое занятие для желающих состоялось вчера, но оно носило чисто ознакомительных характер. Поэтому тот, кто, может быть, захотел стать другом ребенку с особым видом мышления еще успеет научиться тому, как с ним нужно общаться. Второе занятие пройдет на базе областной психиатрической больницы (улица Герцена, 74) в следующий вторник в 17.30.
***
фото: Во время первого занятия.