Шагая вперед на ощупь
Кто старое помянет
Среди всех заболеваний одновременная потеря слуха и зрения встречается не так часто. Но точной статистики, сколько таких детей в России, до сих пор нет. Специалистам приходится ориентироваться на данные середины прошлого века, когда в последний раз проводилась подобная перепись. Тогда юных слепоглухих пациентов насчитали 340. Примерно эту же цифру в прошлом году получили и московские специалисты сообщества семей слепоглухих. Впрочем, эти данные неокончательные. И проблема, по мнению Эвелины Девишевой, заместителя исполнительного директора сообщества семей слепоглухих, не столько в количестве, сколько в том, что практически утеряны наработки советской школы тифлосурдопедагогики, основанной Иваном Соколянским. Eго дело продолжил Александр Мещеряков, открыв в Загорске первую и до сих пор единственную в России школу-интернат такого типа. Четверо слепоглухих, с которыми он занимался по собственной методике, поступили в вузы. За создание научной системы обучения детей-инвалидов им обоим была присуждена государственная премия. Но все, что нарабатывалось десятилетиями, было разрушено и забыто в 90-е годы. К наследию вернулись только сейчас.
Мир закрытый или открытый
Когда на государственном уровне признали, что инвалиды все-таки есть, и они — не изгои, а полноправные граждане, встал вопрос: «Как адаптировать их? И как адаптироваться нам?» Eсли считать, что инвалидность — не приговор, а лишь условие задачи, значит, ее надо решать. Даже при такой сложной патологии, как слепоглухота, известны случаи, когда люди достигали высокого уровня интеллектуального развития. Например, слепоглухонемую американку Элен Келлер называли чудом XX века. Она была доктором философии, писала книги. Известна и наша Ольга Скороходова — поэтесса, писательница, автор книги «Как я воспринимаю и представляю окружающий мир», которая стала кандидатом психологических наук.
Правда, достижения эти — единичны, и как дойти до них, не только родители, но и большинство специалистов сейчас не знают. Появится ли в России новая научная школа в этом направлении — неизвестно, но навыки начинают нарабатываться. Нынешняя теория идет от практики, поэтому специалисты московского фонда «Соединение» совместно с межрегиональным сообществом слепоглухих семей разработали программу, которую называют наукообразованием. Eе суть — в подготовке специалистов по работе со слепоглухими детьми. Пока по всей стране их — единицы. И, по оценкам москвичей, тюменцы ушли далеко вперед. Технологии работы со слепыми детьми, которые внедряются в центре реабилитации инвалидов «Пышма», — уникальны. Хотя со слепоглухими здесь пока не работали, и проект «Мамина школа» — пилотный.
Родительское мужество
На «Мамину школу» приехали семьи из разных городов страны — Челябинска, Смоленска, Перми, Тольятти и Ялуторовска. Многие признавались, что такой программы реабилитации им не предлагали нигде.
Тюменский ребенок один — восьмилетний Богдан. Специалисты называют его состояние тяжелым. На реабилитацию он приехал вместе с дедушкой Анатолием Рашевым.
— У моего сына в семье это первый долгожданный ребенок, — рассказывает Анатолий Григорьевич. — Отказаться от малыша — и речи не было. Вся семья стойко перенесла такой удар судьбы. Мы решили принять это как испытание. Но первое время было очень тяжело. Все — только на ручках и за ручку. Ребенок понимал лишь прикосновения, что такое кушать и спать. Два года назад он начал лепетать, как полуторогодовалый малыш, произносить первые звуки, слова — «мама», «деда», «дай». Во многом благодаря тому, что, наконец, поставили слуховые импланты. А еще — логопеду-дефектологу Оксане Луковской из центра развития речи и специалистам центра «Пышма». Теперь хоть немного, но мы продвинулись вперед.
Самоотверженность родителей и специалистов в борьбе с этим заболеванием играет решающую роль. Известен случай, например, когда учительница одной американской школы, не зная методик, занималась со своим единственным слепоглухим учеником по 12 часов в день, без праздников и выходных. Благодаря ее подвижническому труду он усвоил язык и программу начальной школы. На это ушло почти восемь лет. Специальные методики, оборудование, аппараты позволяют сейчас это сделать быстрее, но малейшая динамика в развитии таких детей и теперь дается неимоверным трудом.
По мнению Эвелины Девишевой, даже самые заботливые родители в одиночку сделать ничего не смогут. Одно дело любить и ухаживать, другое — владеть специальными тифлосурдометодиками.
— За деньги, конечно, сейчас многое можно сделать, только кинь клич, — с горечью говорит Анатолий Рашев. — Но немало и таких специалистов в кавычках, которые, как некоторые гастарбайтеры, утверждают, что могут делать все, лишь бы это оплачивалось. Но в лучшем случае от них просто толку мало.
Научить самостоятельности
Главной целью развития таких детей является социализация. Рано или поздно им придется жить в этом мире без маминой помощи. И чем больше они приобретут умений и навыков, тем им будет легче. Поэтому в программе «Маминой школы» большое место отводится курсам социально-бытовой ориентировки и адаптации. Педагог-психолог Ирина Кирилова признается, что пришлось перечитать множество литературы, чтобы составить программу. И все равно волновалась: в теории — одно, а как будет на практике, пойдут ли дети на контакт, удастся ли достичь результата?
— А вот это что за незнакомый предмет? — спрашивает она десятилетнего Сережу и дает ему в руки детскую юбку. И наблюдает, как он с такой задачей справляется. Мальчик долго крутит вещь, ощупывает, но никак не может угадать. — Подсказать или не надо? — уточняет она.
— Нет, я сам, — упрямо отвечает Сергей, но потом добавляет: — Можно чуть-чуть.
Не первый раз на такие занятия приходит и Богдан. Вначале он был замкнутым, нелюдимым, а теперь ему стало интересно, он откликается на прикосновения.
Детей постарше на курсах учат без визуального контакта понимать компьютер. Ведь для многих людей с потерей слуха и зрения он становится единственным окном в большой мир. Руководитель этих курсов Анатолий Киселев является и разработчиком уникальной методики обучения работе на компьютере для слепых и слабовидящих. Все эти трудности он преодолевал сам и знает, как важно не опускать руки и бороться. Впрочем, и его «Мамина школа» многому научила. Для всех участников проекта — это первый опыт. И результаты его видны будут позже.
***
фото: Сережа на занятиях по социально-бытовой адаптации;Эвелина Девишева — исполнительный директор всероссийского сообщества семей слепоглухих;Анатолий Киселев — специалист по реабилитации центра «Пышма».