Дети-пенсионеры
У детства суровые законы. Пусть заботливые родители до поры до времени, насколько могут, оберегают свое чадо от всевозможных потрясений, но рано или поздно будет детский сад, школа, где не один раз малышу придется постоять за себя. И тут либо — ты, либо — тебя.
Тюменская ассоциация «Особый ребенок» помогает тем малышам, которым выжить трудно. Это дети-инвалиды, которые нуждаются в постоянном уходе, специальном питании и лекарствах. В нашем городе таких детей больше ста. И с каждым годом их число растет. Не так уж трудно объяснить, почему некоторые люди рождаются больными, труднее другое — объяснить маленькому человечку, что он не такой, как все. «Мама, а за что дети бывают парализованными?» — слышала я как-то на улице…
Александр Сизов, директор ассоциации, рассказывает, что такие дети, как правило, стремятся получить образование, освоить хотя бы азы какой-нибудь профессии. Они хотят быть полезными.
В нашем дворе пятнадцать лет назад произошел несчастный случай: моя девятилетняя соседка Света попала в автокатастрофу и получила спинномозговую травму. Врачи тогда сказали, что двигаться она никогда не будет. Помню, как плакала ее мама. А дед на все лето отвозил Свету в монастырь. Когда соседские мальчишки увидели девочку в инвалидной коляске, сразу прозвали парализованной .Так бы и закрепилась за ней эта кличка, если бы в один прекрасный день не произошло чудо. А именно: Света вернулась из монастыря без коляски, стала ходить…
У самого Александра Николаевича сын стал инвалидом сразу после рождения, он получил послеродовую травму (желудочная палочка попала в мозг). Случай очень редкий. Результат — ограниченная жизнь. Александр Николаевич рассказывает, что сын хотел бы учиться, мечтает стать биологом. Любит растения, животных. Постоянно читает книги. Но увы, с мечтой придется расстаться, поскольку заболевание у него серьезное, он живет только за счет лекарств. А от них польза незначительная, болеутоляющие препараты, как известно, оказывают негативное воздействие на нервную систему.
У Eлены С. (имя изменено), члена правления ассоциации, сын, больной диабетом, учится в престижной школе. Каждый раз, когда приходит в столовую или в гости к одноклассникам, вынужден помнить о том, что ему нельзя есть сладкое, выпечку. И не дай бог, преподаватели или ученики узнают о его болезни. Мальчишку просто станут выживать из школы — за обучение инвалида учителям полагается доплата, но небольшая, слишком небольшая, чтобы заинтересовать учителя, а директор той школы говорит: «Инвалиды нам не нужны». (Помню, про Свету, о которой я рассказала, директор ее школы говорил так же).
…Трудно жить слепым, глухим или неподвижным в обществе, где порицаются самые незначительные недостатки.
Eще у одного члена правления, Галины П. (имя изменено), дочь больна эпилепсией. И хотя девушке уже девятнадцать, мама вынуждена везде водить ее за собой. Приступ может случиться в любой момент. Дочь научилась предвидеть приступы, и, когда хватается за рот и говорит: «Мама, сейчас будет…» -мама уже знает, что делать. И в редакцию они пришли вместе.
Вся беда в том, что родители перед детскими болезнями беззащитны. Маленький ребенок не может сказать, где больно, — он просто плачет. Потом, когда проходит время и врачи ставят диагноз, болезнь уже прогрессирует, и родители не знают, что делать в моменты ее обострения. Не знают, как надо ухаживать за больными детьми. «Eсли бы я тогда, лет 10-12 назад, знала то, что знаю сейчас, моя дочь была бы уже здоровой…» — сказала Галина.
У ассоциации накоплен опыт, который может помочь другим родителям спасти своих детей. Они, дети и родители, приходят сюда и за общением. Потому что специальных детских учреждений и клубов для таких особых детей и особых родителей в нашем городе нет.
Но у ассоциации не хватает средств, чтобы делать малышам подарки, покупать дорогостоящие лекарства, оказывать материальную помощь. Появляются иногда спонсоры, но чаще родители сами помогают друг другу, кто чем может. Все в ассоциации работают бесплатно.