Надо только выучиться ждать
«… — Тогда, господи, сотри нас с лица земли и создай заново, более совершенными… или, еще лучше, оставь нас и дай нам идти своей дорогой.
— Сердце мое полно жалости, — медленно сказал Румата. — Я не могу этого сделать».
Аркадий и Борис Стругацкие. «Трудно быть богом»
Несколько тысяч маленьких жителей нашего города сегодня нуждаются в услугах детского психоневрологического центра «Надежда». Но реально ее могут получить едва ли несколько сотен.
Полтора миллиона рублей -годовой бюджет муниципального унитарного медико-социального предприятия «Надежда», где получают квалифицированную помощь больные детским церебральным параличом, а также их родители. Правда, городское управление по здравоохранению и медицинскому страхованию в состоянии взять на себя только половину расходов центра — 900 тысяч рублей в год. Остальные деньги центр должен заработать сам. Способ для медучреждения существует только один — оказывать платные услуги.
Значит, дорогостоящие услуги центра будут бесплатными только для половины тюменских малышей. А если учесть, что для большей эффективности лечения нужно пройти два-три курса в год, то число «счастливчиков» уменьшается еще в несколько раз.
Ситуация тупиковая и для родителей, и для врачей. Eлена Анисина, главный врач центра «Надежда», говорит, как ей хотелось бы не сортировать детей — на более нуждающихся и менее нуждающихся. Но пока это невозможно. На сегодняшний день бесплатное лечение в центре получают дети в возрасте до одного года и дети-инвалиды. А когда в центр приводят трехлетнего ребенка с задержкой речевого развития (что не является основанием для инвалидности, но существенно препятствует социальной адаптации и подготовке к школе), то родителям приходится самим искать средства на лечение. Чаще всего они оказываются не в состоянии это сделать. Родители больных детей — это, пожалуй, самая необеспеченная часть населения.
Органы социальной защиты населения, чем могут, помогают. Но, во-первых, могут немного, поскольку сами сейчас финансируются крайне недостаточно, а во-вторых, оплачивать лечение они имеют право только «своей» категории — инвалидам. Так что покуда ребенок не стал инвалидом, он преимуществ не имеет. Но задача врачей как раз в том, чтобы ребенок не стал инвалидом! Я же говорила — тупик.
Это странно, но остаются без лечения даже те маленькие пациенты, которым оно положено бесплатно. Потому что их родители не могут привезти детей в центр. Потому что не на чем. В общественный транспорт с ребенком-инвалидом не полезешь. На руках не донесешь. Eлена Ивановна рассказывает, как родители просят пустить по городу специальный маршрут, но у центра нет денег даже на один автобус.
Как говорил Козьма Прутков, чаще всего выход там, где был вход. А именно: нет денег — не надо лечить детей. Оплачивает муниципалитет 320 мест в год — а остальные пусть выстраиваются в очередь на следующий.
Вот только очень жалко Eлене Анисиной этих ребятишек. Поэтому она ходит по чиновникам, просит денег, убеждает, что нужна городская программа помощи детям с ДЦП. Как чиновники относятся к ее просьбам — даже рассказывать унизительно. Eлена Ивановна вспоминает о поездке в Германию и как к ней относились немцы, узнав, что она врач-психиатр. С уважением. И даже больше — с благоговением: «Я чувствовала себя героем. Специалистом… А здесь, в Тюмени, я не то что специалистом — я человеком себя не чувствую».
Бывают, конечно, моменты счастья. В центре «Надежда» есть традиция отмечать праздники вместе — маленькие пациенты, их родители и врачи. Вот и новый 1998 год отмечали. Пригласили 30 человек (сколько вмещает самое большое помещение центра), а пришло 60. Кого отправить обратно? Дети радостные, взволнованные, вот девочка, которая только в центре научилась мало-мальски ходить, и ножки у нее заплетаются, но платье на ней — как на принцессе, и на голове два огромных банта! Праздник ведь! «Понимаете, ведь наши дети нигде не бывают», — поясняет Eлена Анисина. А здесь они среди своих. Никто не будет смеяться и показывать пальцем. «Вышли мы оттуда совершенно мокрые, но счастливые»,- вспоминает Eлена Ивановна.
Eлена Ивановна постоянно в разъездах. Учится. Многим непонятно, зачем. А затем, чтобы все приобретенные знания отдавать своим маленьким пациентам. Например, была Анисина в Будапеште в знаменитом институте Пито, где разрабатываются уникальные методики помощи больным детям. Там убедилась, что групповые занятия с отстающими в развитии детьми перспективнее индивидуальных. Результаты поразительные! Потихонькутакую форму обучения пытаются внедрить и в «Надежде». Потихоньку -потому что внедрить ее сразу не позволяют, извините за напоминание, стесненные площади центра.
А ведь на попечении центра -не только дети, чьи возможности ограничены болезнью. Требуют внимания, заботы и обучения родители этих детей.
впрочем, родители — это громко сказано. Чаще всего врачи центра имеют дело с матерью ребенка. Отец, даже если он имеется в наличии (а часто отцы покидают семью, не вынеся трудностей), в центр обычно не приходит.
Исключение составляют, как сказала Eлена Анисина, «южные люди». Eлена Ивановна рассказывает, как пыталась добриться у суровых кавказцев разрешить женам приходить на занятия в брюках, так как им приходится ползать по полу, а в брюках это делать удобнее. Но -тщетно. Пришлось Eлене Ивановне отступиться, и смуглые молчаливые (многие не говорят по-русски) женщины продолжают ползать в юбках, наступая друг другу на подолы. Ну да ладно, говорит Анисина, не так уж это и важно.
Родителей приходится учить не только реабилитационным приемам, но и самым, казалось бы, простым вещам. Eлена Анисина говорит, что приходится постоянно напоминать мамам о необходимости целоватьребенка. Не просто в порыве нежности, а целенаправленно, даже, если хотите, методично. Больные дети — очень капризные, поясняет Анисина, они требуют от родителей колоссальной выдержки, которой те чаще всего не обладают. И вместо ласки ребенок получает оплеухи.
Eсли подумать, то родители обращаются с детьми так же, как с ними, в свою очередь, поступает государство, призванное, казалось бы, заботиться о своих гражданах. Одна мама рассказывала мне, как пыталась выхлопотать для своего четырехлетнего ребенка инвалидную коляску, — оказалось, до шести лет не положено. А ребенок не ходит. А возить его в детской коляске неудобно, да и люди, кто не знает, посмеиваются…
В общем, при такой-то помощи со стороны государства и местных властей родителям действительно остается только одно средство — поцелуи. Так что возьмите на руки своего ребенка, прижмите к себе покрепче. Во всяком случае, вашу любовь никто у вас не отнимет.