«Мы хотим, чтобы нас не было»
У нас в редакции была традиция — каждый год в день рождения мы устраивали конкурс Дон Кихотов. Выбирали героев, которые умеют бороться с мельницами. Делают что-то не потому, что им сказали и заплатили, а потому, что считают это правильным, честным и справедливым. В 2008 году обладателем чугунной статуэтки стала Нина Нежиборская, председатель общественной организации «Особый ребенок».
В этом году «Особому ребенку» исполнилось 32 года. «У нас миссия очень простая: мы хотим, чтобы нас не было, боремся сами с собой, — говорит Нина Нежиборская. -Тридцать два года назад моей целью было, чтобы эта организация перестала существовать, но она стала больше в разы». Сейчас в «Особом ребенке» больше 450 семей, а, к примеру, в 1998 году их было всего 45.
— Первое время мы выполняли функции маленького собеса: появились деньги — купили лекарства и раздали, появились деньги на продукты — тоже купили и раздали. В 1998 году случился дефолт, и главной задачей стало просто выжить. Тогда всем было тяжело, а семьи с детьми-инвалидами и так всегда на краю бездны. Eсли родителей двое, то один не работает, если родитель один, то он тоже не работает.
Постепенно мы стали понимать, что так нельзя, чтобы сегодня мы купили лекарства, завтра продукты, а послезавтра вдруг денег не будет? Мы стали писать программы, обращаться в разные фонды, в том числе и зарубежные, просить денег на реализацию этих программ, чтобы дети могли ремеслом заниматься, осваивать компьютеры, чтобы и их родителям это было доступно. У нас было хорошее время, когда мы вели несколько проектов: дети осваивали ландшафтный дизайн, журналистику, компьютерные курсы — некоторые наши выпускники в вузы поступили, работают по профессии. А сейчас оставили только рисование, потому что все дети это любят, и лоскутное шитье.
— Где вы берете деньги?
— С финансированием сложно, в основном это жертвователи, обычные люди. Иногда помогают предприниматели, крупные компании. С «Транснефтью», с холдингом «Дина» хорошие отношения. Но все равно не хватает на образовательные программы. Очень большая потребность семей в логопедических, психологических, юридических услугах. Со сложными детьми работать тяжело, поэтому волонтеры, если они не из числа наших мам, тоже долго не задерживаются. Eсть у нас какие-то деньги, мы стараемся отправить семьи в санатории «Геолог», «Хвойный», но чаще всего в последнее время денег хватает в основном на бухгалтера. Мы ведем строгую отчетность, так как дорожим нашей репутацией. Второе наше помещение снесли, и мы пока не можем ничего подыскать, поэтому живем в тесноте. Предлагают либо с лестницей пожарной на второй этаж вход, либо подвал -нашим ребятам это не подходит. С нас много спрашивают, но дают мало. Сейчас же еще большая конкуренция: на инвалидах стараются заработать. Я не обижаюсь. Понимаю, что есть и другие формы работы с людьми. Иногда доброе слово дороже, чем материальная помощь.
— Как и чем вам поможет обычный горожанин?
— Нам ведь не обязательно помогать деньгами напрямую, если найдется благотворитель, кто захочет закупить продукты или оплатить бассейн, мы очень благодарны. Дети ждут подарков на Новый год, летней прогулки на теплоходе, похода в кукольный театр. Можно принести хорошую вещь в социальную лавку, помочь, потратив свое время.
— Бывает ли так, что вы как человек опытный видите, что ребенка можно реабилитировать максимум на 0,1 процента, а мама не успокаивается: вкладывает и вкладывает?
— Маму невозможно остановить, и это хорошо, потому что пока она верит, она сама живет. Такой фанатичной веры, как у наших мам, нет ни у одной религиозной организации. Я не отговариваю, пытаюсь сказать, что у каждого свое время, что ребенок и пойдет, и заговорит. Главное — реабилитировать маму, чтобы она встала на нормальные рельсы. Когда доктор сыт, то и больному легче. Родитель может потерять сам себя и начать ходить по всяким колдунам, лекарям и экстрасенсам, надеяться на чудо и думать, что так он сможет преодолеть свое горе. Прежде всего, нужна информация -в какой центр обратиться и вообще как быть с таким ребенком. И родители делятся друг с другом накопленным опытом. Eще я выступаю за введение сертификатов на реабилитацию. Чтобы на каждую семью выделялось одинаковое количество средств, и люди сами ими распоряжались. Кому-то нужно лечение в другой стране, кому-то бесплатное такси, а кому-то круглосуточная няня. Пусть родитель решает сам, ему виднее.
— Как живет среднестатистическая семья, входящая в организацию «Особый ребенок»?
— Среднестатистическая семья -это мама с двумя детьми, один из которых инвалид. Папы нет в 60 процентах семей, они уходят, раньше этот показатель был 85 процентов. Мир меняется, папы становятся более «продвинутыми». В материальном плане наши семьи могут позволить себе простую еду и заплатить за коммуналку. А вот хорошую обувь купить уже сложно. Это я и про себя сейчас говорю, у меня пенсия 16 тысяч рублей, у сына-инвалида 24 тысячи, вот и подумайте, как жить на эти деньги. Это может случиться с каждым, на нашем месте может оказаться любая женщина, любая семья. Иногда к нам приходит мама и говорит, что для того, чтобы нормально развивался первый ребенок, она вынуждена отказаться от больного, потому что это ее тормозит, она не может выйти на работу, а ребенок испытывает стресс, он не понимает, за что ему такие лишения морального и материального плана. И мы стараемся направить все усилия на то, чтобы эта психология даже не просачивалась в умы, души и сердца мам. Потому что в самой плохой семье ребенку лучше, чем в самом хорошем государственном учреждении.
— Почему так происходит?
— В обществе дефицит ответственности, заботы друг о друге, а еще в последнее время исчезает инстинкт материнства. Женщины живут ради себя и делают карьеру, а мужчины ничего не делают и живут с мамами до сорока лет. Потом переходят к женщинам, которые заменяют им мам, и максимум эта пара собачку заведет. Настоящая женщина должна любить и рожать, быть хранительницей очага и душой семьи, а мужчина — добытчиком и защитником, вот такие у меня домостроевские взгляды. Я за многодетные семьи, где все дети любимы, неважно, здоровы они или с инвалидностью. Вы знаете, что в Израиле вообще нет детских домов, а когда я была в Канаде в 2005 году, они закрыли последний дом престарелых. А у нас сиротство социальное. Сначала дети при живых родителях попадают в интернаты, потом при взрослых детях у нас битком набиты дома престарелых. Это две стороны одной медали. Я уж не говорю про бродячих животных.
— Вы и сейчас можете назвать себя Дон Кихотом?
— Язык мой — враг мой, но я не жалею, что говорю правду, ведь я ближе к земле, к реальности. Со зрелищами у нас все в порядке, а вот с хлебом не всегда. Стыдно в этом признаться, но в нашей благополучной Тюменской области есть семьи, у которых не хватает на хлеб. Что-то сдвигается, но очень медленно. Вода камень точит. Большое терпение надо иметь. Без Дон Кихотов сейчас нельзя. Какие бы ни стояли времена, людям надо открывать глаза, чтобы те становились добрее. Ведь мир спасет не красота, а доброта.
***
фото: Нина Нежиборская