Сопровождение через всю жизнь
На улице Харьковской, 1 открылся центр дневного пребывания для детей с нарушениями ментального развития
Мировая статистика по распространению аутизма выглядит удручающе. Eсли в 1998 году только одному из 10 тысяч детей ставили диагноз, связанный с расстройством аутистического спектра, то в прошлом году таких детей уже один из 36. Развитие идет в геометрической прогрессии. И это не связано с тем, что диагностика и выявление заболеваний стали лучше. Это просто объективная реальность: их рождается все больше, и никто не знает почему. Обещана Нобелевская премия, исследования ведутся по всему миру, но результатов пока нет.
В тюменской региональной организации «Открой мне мир» сражаются за реабилитацию детей с аутизмом уже более десяти лет — с 2012 года. И достигли определенных успехов. На этой неделе в Тюмень приезжала уполномоченный по правам ребенка в РФ Мария Львова-Белова, которая приняла участие в открытии регионального отделения всероссийской организации родителей детей-инвалидов («ВОРДИ») и центра дневного пребывания для детей с нарушениями ментального здоровья.
— За десять лет нашей работы ситуация изменилась в лучшую сторону, но далека от идеальной. И с точки зрения диагностики в том числе, — говорит Валерия Матвиенко, заместитель директора организации «Открой мне мир» и регионального отделения «ВОРДИ». -Eсть инструменты, рекомендованные Минздравом, например, скрининговый тест M-CHAT-R для диагностики в раннем возрасте -до 18 месяцев. Родитель может пройти его самостоятельно, чтобы понять, есть ли у ребенка риски развития этой болезни. Eсть и инструменты для специалистов, например, методика ADOS, которая состоит из четырех модулей и позволяет оцифровать риски через определенные игровые пробы.
Тесты есть, но точно ответить на вопрос, сколько больных детей в отдельно взятом регионе, почти невозможно: разные специалисты ставят разные диагнозы. По тому же принципу, когда слона видят только по частям — кто уши, кто хобот, кто хвост. Один невролог, например, может диагностировать у ребенка органическое расстройство или поражение центральной нервной системы, другой — поставить алалию, третий — задержку психического развития… Пока нарисуется картина целиком, уходит время. При аутизме, так же, как и при инсульте, есть свой золотой период, когда оказанная медицинская помощь может дать максимальный результат. В случае с ментальными заболеваниями — до трех лет с момента рождения. Промедление тут смерти не подобно, но эффективность снижается, а симптомы могут нарастать.
При этом в статистические данные включаются только те случаи, когда диагноз уже установлен. Но аутизм прячется и маскируется под всевозможные формы: ребенок не коммуницирует, плохо включается, плохо соблюдает инструкции, у него ярко выраженное протестное поведение. Родители чаще всего тоже видят симптомы по отдельности и думают, что все наладится со временем. Соседи-друзья-знакомые-родственники успокаивают: вот у тех-то было так же, но прошло.
— Подозрение на аутизм чаще всего выявляется, когда ребенка приводят на медосмотр для записи в детский сад, — продолжает рассказ Валерия Матвиенко. — Ребенок не говорит. А то, что проблема не в речи, выясняется позже. Все становится понятно в шесть лет, перед поступлением в школу. К этому времени такие дети, если им еще не проводили коррекцию, уже сильно отличаются от сверстников.
В региональном отделении «ВОРДИ» и «Открой мне мир» считают, что смотреть только на диагнозы — терять время. Надо начинать работать с детьми, исходя из тех проблем, которые озвучивают родители. И стремиться делать все комплексно. Здесь это называют -сопровождение через всю жизнь.
— Сейчас у нас уже есть центр для малышей, а также для ребят постарше и для взрослых старше 18 лет, -рассказывает Маргарита Суворова, председатель РО «ВОРДИ». -Вначале детям нужна ранняя помощь, затем они переходят в реабилитационное отделение, оттуда -в учебно-тренировочный центр для подростков, а потом могут работать в мастерских.
В отделении на улице Харьковской, 1 открылся центр дневного пребывания для детей с нарушениями ментального развития, с умственной отсталостью, с аутизмом и инвалидностью. Сюда будут приходить семьи, которые находятся в трудной жизненной ситуации, которые не могут найти свой реабилитационный или образовательный маршрут. Кроме того, здесь будут проходить занятия с детьми. С малышами — адаптивной физической культурой, настольными играми, а для ребят постарше в январе организуют учебно-тренировочную квартиру по отработке социально-бытовых навыков. Также здесь заработает программа «Передышка» — родители могут привести ребенка, оставить на два часа и заняться своими делами.
При поддержке губернатора Тюменской области планируется открыть еще три комплексных центра «ВОРДИ». В итоге сформируется сеть, которая позволит равномерно распределить объекты по городу, и семьи с детьми-аутистами смогут посещать занятия по месту жительства. Кроме того, в правительстве региона считают, что необходимо открывать комплексные центры для детей с ментальными нарушениями во всех крупных муниципалитетах. В ближайших планах — организовать их в Тобольске и Ишиме.
— Потребности большие, — уверена Валерия Матвиенко. — Объем работы увеличивается. Например, мы открыли мастерские, 20 ребят туда ходят — а на очереди еще 50. В «Передышке» максимум можем охватить 80 семей в год. В учебно-тренировочные лагеря отправить 30-35 ребят. В программу по реабилитации включить десять детей в месяц. В листе ожидания на ЛФК — 40 человек, на учебно-тренировочную квартиру — 55, на раннюю помощь записано 70 семей. Родители часто возмущаются, что мест мало. А что мы можем поделать? Нам хочется расти, но пока исходим из того, что есть.
И все-таки тюменский опыт на федеральном уровне признали передовым по многим пунктам. По словам Марии Львовой-Беловой, сеть центров дневного пребывания для детей с нарушениями ментального развития будет масштабироваться по стране в целом. Тюменская область станет и стажировочной площадкой по реабилитации семей с детьми, чьи родители страдают зависимостью любого рода. А в начале марта 2024 года, который объявлен президентом Годом семьи, в Тюмени пройдет съезд региональных уполномоченных по правам ребенка. Приедут представители всех субъектов, чтобы обсудить, как поддерживать разные категории семей: замещающие, воспитывающие детей с инвалидностью, многодетные. Решения, которые будут выработаны совместно с профильными министерствами и ведомствами, лягут в основу изменений в законодательной сфере, будут учтены в разных программах и системных решениях на федеральном уровне.