Почему мы молчим, когда надо сказать
Термин «невидимая инвалидность» существует и активно используется в различных контекстах, особенно в сфере здравоохранения. Он обозначает заболевания или расстройства, которые не имеют внешних проявлений, но при этом значительно влияют на жизнь человека. К таким состояниям можно отнести хронические заболевания, психические расстройства, расстройства аутистического спектра, мигрень.
Термин появился в конце XX века, когда стали больше говорить о правах инвалидов. Появилось понимание, что инвалидность бывает разная, но также требует от общества адаптации к потребностям всех его членов. В последние годы о невидимой инвалидности стали говорить чаще благодаря росту информации о ментальных и хронических заболеваниях.
Например, диабет, рассеянный склероз, артроз, эпилепсия, дистония, онкологические заболевания, ВИЧ, острые психические состояния. Скрытое течение этих болезней позволяет каждому решить, хочет ли он говорить об этом открыто или включить «режим невидимости».
Большинство выбирает второй вариант, чтобы не слышать комментарии и обидные шутки, ведь общественное представление о болезнях формируется массовой культурой. Эти люди, как и все, строят карьеру, заводят семью, занимаются спортом, творчеством, любят, мечтают, но в распорядок их дня также входит график приема препаратов. Диагноз — не приговор, а, скорее, инструкция, как сделать жизнь лучше. Eсли вам говорят: это лень, но вы чувствуете себя хуже с каждым днем, не бойтесь обратиться к врачу. Постановка диагноза может занять время. Мне, например, понадобилось три месяца, чтобы выяснить, что у меня биполярное расстройство (БАР) II типа.
Принятие диагноза — отдельная и зачастую более длительная история. Поэтому у меня еще год ушел на то, чтобы начать принимать таблетки, и два — чтобы начать принимать себя. БАР — что-то из кино про резкие перепады настроения, но ведь я не Тиффани из фильма «Мой парень псих» и не Лиса из «Прерванной жизни», пускай актрисы, сыгравшие эти роли, и получили за них «Оскар». Первоначально я чувствовала, будто диагноз съедает мою личность: кто я, если не тюменская карикатура из голливудского фильма? То, что помогло выйти за рамки стереотипного мышления и принять себя — практика письма, то есть ведение телеграм-канала, который дал возможность делиться и переживать проблемы не в одиночку. Я поняла, что должна говорить о том, что со мной происходит. Таким образом автофикшн-посты стали островком спасения через публичную саморефлексию и мостиком социализации в дни, когда вообще ничего не хочешь делать.
Однако, общаясь с людьми с «невидимой инвалидностью», я не встретила ни одного человека, кто бы считал себя таковым.
«Я не считаю себя ни невидимой, ни тем более инвалидом. Наша медицина развита на достаточно высоком уровне, чтобы я могла комфортно жить», — сказала одна из опрошенных с артрозом.
На мой взгляд, самоощущение -наиболее важный аспект для того, чтобы жить жизнь, не завися от диагноза. Главный совет, который дает большинство людей -не унывать! Необходимо искать баланс для выстраивания гармоничной жизни и само стремление жить. Впрочем, это ведь касается каждого человека.