Мама по средам

В этом году у меня появилась новая традиция: каждую среду после обеда я встречаюсь с подругой.

Мы подружились, хотя у нас нет ничего общего. Почти. Она забирает меня из дома на своей машине, мы обнимаемся и едем, обсуждая новинки кино, рецепты пирогов и интернет-мемы. Заезжаем по пути в «Детский мир» и покупаем памперсы — каждая по большой упаковке. Выгружаемся у стоящего особняком кирпичного здания за забором без опознавательных знаков, кроме неприметной таблички на калитке. Отмечаемся в журнале у охранника, надеваем одноразовые халаты и маски (из-за карантина по гриппу) и поднимаемся на второй этаж. Там — уютная комнатка «для свиданий»: два дивана, детские прогулочные коляски, игрушки. И большой плакат с нарисованным домиком, надписью «Кто в теремочке живет?» и фотографиями малышей возрастом от полугода до четырех лет. Очень милых. Неизлечимо больных. Двое из них — наши.

Нянечки (вернее, медсестры) приносят мне моего сына, и я два часа сижу с ним на руках, глажу его, перебираю скрюченные из-за церебрального паралича пальчики и пою песни, хотя он их не слышит. Каждые полчаса его забирают, чтобы санировать — убрать страшно хлюпающую в его трахеостоме слюну. Подруга проходит дальше -ее сына никуда вынести нельзя, потому что он уже несколько месяцев на аппарате искусственной вентиляции легких. Она принесла ему красивый фольгированный воздушный шар с надписью «С днем рождения!», несмотря на то, что увидеть подарок он не может. Когда время посещений заканчивается, мы оставляем своих детей на попечение медицинского персонала, записываем, что нужно привезти к следующему свиданию (пора менять гастростомическую трубку, а еще эпилептолог выписал новое противосудорожное) и разъезжаемся по домам.

Знаете, есть такой режиссерский ход — когда фильм начинается с какой-то странной экшен-сцены, вдруг картинка замирает и закадровый голос главного героя говорит: как я дошел до такой жизни, спросите вы? Вот и я иногда так замираю и спрашиваю сама себя. Как и большинство людей, я раньше ничего не знала о психоневрологических детских домах и интернатах. Только с содроганием представляла, как это бывает: асоциальная мать-алкоголичка по беременности нигде не наблюдается, рожает ненужного ей ребенка и оставляет на улице, его находят и определяют в ПНИ, потому что, конечно, здоровым в таких обстоятельствах родиться непросто. Да, очень грустно, но в моем мире — мире интеллигентных людей с высшим образованием и хорошим достатком, ведущих здоровый образ жизни и готовящихся к рождению детей со всей возможной ответственностью — такого не происходит. И сама я как героиня Булычева — девочка, с которой ничего не случится. Однако бывает так, что твой мир переворачивается с ног на голову, и в нем появляются реанимации, хосписы, ПНИ, тяжелобольные дети и их родители -каждый со своей историей.

У Саши — «генетика», причем не какая-то выявляемая на УЗИ патология вроде синдрома Дауна, а неизвестная науке поломка, которую до сих пор не могут найти. У Тани — глубокая недоношенность, массивный инсульт на третьи сутки жизни. Миша родился с нулем баллов по шкале Апгар (то есть мертвым) из-за врачебной ошибки, его смогли реанимировать, но мозг оказался необратимо поврежден. У нас с сыном история похожая, только вины врачей в ней нет, сколько я ее ни искала. Говорят — просто так бывает, просто вам не повезло. То, что рождение ребенка — это лотерея, я тоже раньше не знала. Причем она не беспроигрышная.

Один гинеколог сообщил мне печальную статистику: по официальным данным в России восемь процентов детей умирает незадолго до родов, в родах или вскоре после них. У меня, честно говоря, от такой статистики глаза на лоб полезли. Это что, каждый двенадцатый? Да не может быть. Ни у кого из моих знакомых такого не было, у всех прекрасные, здоровые, живые дети! Но, как выяснилось, и в моем окружении подобные катастрофы случались, просто говорить об этом не принято. Или не хочется вспоминать. Или глубоко больной ребенок оказался в ПНИ, и родители, боясь осуждения, скрывают сам факт его существования.

И я их понимаю — сама того же боюсь. Eсть такой неофициальный термин — «невидимая инвалидность». То есть человек имеет значительные ограничения по здоровью, но внешне они не очень заметны — так бывает, например, у онкобольных, у людей с пересаженными органами или шизофренией. Дети, живущие в психоневрологических учреждениях, как правило, заметно инва-лидизированы — у них выраженные двигательные нарушения, они сами не ходят, имеют дефекты внешности (например, микроцефалию), не говоря уж о тех, кто питается через гастростомическую трубку или пожизненно привязан к аппарату ИВЛ. Но мне кажется, что и подопечных ПНИ можно назвать невидимыми инвалидами — потому что мы буквально их не видим.

Одно время я жила рядом с домом малютки и часто ходила мимо, но не видела во дворе на детской площадке ни одного ребенка. Возможно, отчасти из-за этого у меня сформировалось представление о детских домах как об ужасных заведениях, где дети даже света белого не видят. Сейчас я знаю: этот дом малютки — тоже психоневрологический, и это многое объясняет. Сейчас я, к сожалению, многое знаю об устройстве профильных детских домов и интернатов. Я думала, что там живут только сироты, отказники и дети, изъятые из неблагополучных семей, причем живут в ужасных условиях, грязные и голодные, потому что никому не нужны. Раньше, скорее всего, так и было -а в регионах кое-где до сих пор встречается, но это скорее исключение. Когда я поняла, что моему ребенку желательно круглосуточное медицинское наблюдение хотя бы ради его безопасности (у него часто бывают судороги, остановка дыхания и другие жизнеугрожающие состояния) — я испугалась. Я думала, мне сейчас придется собственной рукой подписать отказ от ребенка и сдать его в этот дом пыток, что точно станет для него смертным приговором. Тут и случилось мое очередное открытие в этом недивном новом мире: отказываться не надо. Оказывается, детские дома принимают не только никому не нужных детей, но и очень даже нужных — из семей в тяжелом положении. Чаще всего тяжелое положение подразумевает наличие у ребенка серьезных заболеваний, делающих заботу о нем в домашних условиях практически невозможной, но могут быть и другие причины — например, болезнь родителя (допустим, у матери-одиночки рак, родственников нет, помочь некому). В таком случае государство дает возможность заключить договор между родителями, службой опеки и домом ребенка на небольшой срок, обычно на полгода — и ребенок живет в спецучреждении, получая хороший уход, лечение и реабилитацию при необходимости, обучение по обычной программе или индивидуальной программе развития для детей с особенностями, а родители сохраняют родительские права, могут навещать ребенка, гулять с ним, если он в состоянии, и забрать его домой, когда будут к этому готовы. Или продлить договор — еще раз, и еще, и еще -а по достижении четырех лет ребенок переводится в более взрослое учреждение, в ПНИ. Родители, приняв это, бесспорно очень тяжелое с моральной точки зрения, решение получают возможность жить нормальной жизнью. Они сохраняют семью (ведь наличие в семье тяжелого ребенка-инвалида, к сожалению, повышает шансы на развод), сохраняют работу, у них появляются еще дети. Остается лишь одна ненормальность: тот факт, что в этой жизни существует детский дом, а в нем живет твой ребенок, которому ты возишь памперсы, лекарства и воздушные шарики, которые его не порадуют, потому что он не видит в принципе — ни тебя, ни твой дурацкий шарик. Eсли подумать, то эти шарики призваны порадовать не столько ребенка, сколько его родителей. Праздник же — день рождения твоего малыша, хоть он и в вегетативном состоянии и даже не дышит сам.

Для человека, находящегося внутри ситуации, весь этот ужас постепенно перестает быть ненормальным благодаря способности адаптироваться. В какой-то момент твоя жизнь вместе с жизнью твоего ребенка полетела под откос, и ты выстраиваешь ее заново, постепенно вписывая туда все эти ненормальности — от кормления через трубки в неестественных местах до поездок на свидание в детский дом с тортом для врачей и медсестер к Восьмому марта. И ничего уже не шокирует и не расстраивает. Жизнь одна, и она такая, какая есть. Случается в ней и что-то, от нас не зависящее — например, рождение ребенка, чья глубокая инвалидность стала результатом стечения обстоятельств; бывают ситуации, требующие сделать трудный, мучительный выбор. Лично меня утешает тот факт, что я, по крайней мере, могу выбирать.

Фото сгенерировано FLUX.1 Schnell

***
фото:

Поделиться ссылкой: