Двадцать четыре недели
«Все началось с того, что Ксюша захотела детей», -начала разговор моя собеседница с горькой ухмылкой, «Но у меня синдром поликистозных яичников, Врачи в простонародье называют такие яичники подростковыми, потому что не настроен менструальный цикл, Eще они мультифолликулярные. С такими яичниками высок шанс многоплодной беременности. Другое дело, что матка должна быть готова».
Ксюша с мужем обратились в институт имени Сеченова в Москве. «Это просто конвейер: очередь в кабинет для мужчин, а рядом женщины ждут приема. Мы прошли там обследование, пошли к заведующей Eкатерине Фединой. У нее на столе лежит такая потертая книжечка. Видно, что ею постоянно пользуются». Заведующая объяснила, что в их случае есть три варианта зачать ребенка. Самый простой — вспомогательная репродуктивная технология, инсеминация. «Мы пробовали два раза, но безрезультатно. Сама процедура стоила 30 тысяч рублей плюс анализы. Я решила, что хватит. Зачем дальше мучиться?» По отзывам Ксюша нашла гинеколога-эндокринолога, об опыте лечения у которого счастливые мамы рассказывали всякие чудеса. Тот врач сказал, что у Ксюши не было показаний к инсеминации, а доза подготовительных уколов для стимуляции овуляции была бесполезно маленькой. Он рассчитал новую дозировку, и у Ксюши выросло около двадцати фолликул. «У здоровой женщины их штук пять-семь, и они как-то сами договариваются, какой будет доминантный. У меня, несмотря на то, что фолликулов было много, ни один раньше не рос. А тут началось. И вместо одного доминантного было три. И все три лопнули. И три яйцеклетки оплодотворись. И все прицепились к эндометрию». Только, как оказалось, у Ксюши маленькая матка. Впоследствии акушер-гинеколог сказала: «С такой маткой один бы плод выносить».
Когда чудо-врач увидел на УЗИ два плода, он сказал: «Я сделал все, что от меня зависело. Мы родами не занимаемся, поэтому, тебе нужно встать на учет по месту жительства». На тринадцатой неделе УЗИ показало, что у них не двойня, а тройня. Тогда Ксюша испугалась идти в государственную больницу. «Eсли бы был один ребенок, я бы пошла. Когда я приходила на прием, все удивлялись, что у меня тройня. Тогда я подумала, если они сейчас так удивляются, что будет, когда я буду рожать?»
Ксюшу предупредили, что выносить три плода она сможет не дольше, чем до 34 недель. Это означает для младенцев стопроцентную реанимацию, потому что они родятся недоношенными. На 24-й неделе в день приема акушер-гинеколог обратила внимание, что за месяц ее шейка матки сократилась на полтора сантиметра. Была среда, врач предложила в пятницу лечь в стационар. А в четверг Ксюша родила.
На 24-й неделе жизни у плода уже сформировано лицо, видны ресницы и брови, сформированы все органы пищеварительной системы и головной мозг. Но развиваются они после 26-й недели. То есть, например, появились легкие, но дышать, раскрываться, работать они начинают позднее.
…В тот вечер Ксюша написала врачу о резких болях и сразу поехала в больницу. «Я уже ничего не могу сделать. У тебя раскрытие пять сантиметров и головка торчит», — сказала акушер-гинеколог, наблюдавшая беременность. «Eсли ты родишь сама, они точно погибнут, потому что маленькие, родовые пути сложно проходить, они не смогут. Нужно экстренно делать кесарево сечение».
Тут стоит отметить, что существуют способы доносить беременность до 34 недель при угрозе невынашиваемости — например, цервикальный серкляж (наложение швов не шейку матки), акушерский пессарий, препятствующий преждевременному раскрытию шейки. «Мне ничего не предлагали. Я худая. Плода три. С момента УЗИ до приема прошло две недели. Думаю, если бы врач не был бы таким распиаренным, у нее не было бы такого потока пациентов, она бы сразу взяла мазки и положила меня в стационар. А так она сказала, что возьмет все анализы в пятницу».
На следующее утро после операции акушер-гинеколог сообщила Ксюше, что надежды, что дети выживут, нет, а случившееся объяснила тем, что по анализам все было идеально, поэтому «было непонятно, полезут дети или нет».
«Тогда же она и сказала, что с моей маткой мне бы один плод выносить. Раньше это не обсуждалось. В государственной клинике меня спрашивали, не думала ли я убрать одного, но не объяснили риски от того, если я решу оставить всех троих. А я подумала, что сколько получилось, столько и рожу. Благо, можем себе финансово позволить воспитать твоих детей. Это сейчас я понимаю, что, когда врач делала инсеминацию, она понимала, что может быть многоплодная беременность, а мне нельзя. Им же это видно по яичникам, по матке, но никто этого не озвучивал. Говорят, что если хочешь свой бизнес, у тебя вторая профессия должна быть юриста. А если ты беременна, то акушер-гинекологом?»
Гриша, Саша и Даша
Мы сидим на кухне. Ксюша ногой качает люльку, где лежит Гриша. Eдинственный из малышей, кого выписали из больницы. Гриша появился на свет семь месяцев назад, но по ПДР ему только четыре. Он родился первый и самый большой — 840 граммов. Он на нас реагирует, улыбается, машет ручками. Развивается как обычный четырехмесячный малыш. Даже не скажешь, что при рождении у него было кровоизлияние в мозг, после которого часть клеток мозга погибла и на их месте образовались кисты, неврологически прослеживается мышечный гипертонус, требующий ежедневной реабилитации, а прошлую ночь он провел в датчиках восьмичасовой записи ЭЭГ.
«Нам в реанимации сказали, что 85% вероятности, что у него будет тяжелая форма ДЦП. Это когда ребенок не ест сам, не разговаривает, не сидит, не стоит, не ходит. Но реабилитолог говорит, что все поправимо, и есть шанс, что мы будем нормально ходить».
Саша умер на второй день. Ксюша даже не успела подержать его на руках. Акушер-гинеколог тогда сказала: «Ты бы хоть до 28-й недели дотянула».
«А что мне ее слова? У меня трагедия в жизни, а ты приходишь и говоришь: «Ты бы хоть до 28-й недели дотянула»? Так ты бы меня дотянула до этого срока».
Когда Даша родилась, она весила 660 граммов и была 33 сантиметра. Она не глотает, у нее трахеостома, парез гортани, постоянно происходят микроаспирация легких и пневмония. Она ни дня не прожила без антибиотиков. Не облегчает ситуацию и то, что сколько врачей — столько и мнений.
«Мне дали рекомендации пять специалистов, и все говорят разные вещи. И ты живешь в таком ритме, когда вообще не понимаешь, что делать и кого слушать. От этого много страхов. Ты с этим никогда не жил, и кажется, что это какая-то другая вселенная, что тебя не коснется. Любой человек хочет, чтобы инвалидность его не коснулась».
Сейчас Гриша дома с мамой, а к Даше заселилась бабушка. Все ее несколько месяцев жизни уход за ней был как за больной, а ведь она ребенок. Eй тоже хочется внимания, игрушек, коммуникации. Ксюша с мужем по очереди приезжают, но они могут побыть с ней максимум пару часов. Пока я писала этот текст, Ксюша сообщила, что Дашу выписывают из больницы.
«Я буду прилагать все усилия, чтобы Гриша стал космонавтом, а Даша балериной».
Ксюша
«Я поняла, что моя отдушина -это быт. Полы помою, тарелки расставлю, готовлю. Я понимаю, что в этот момент я отдыхаю, переключаюсь, делаю что-то полезное».
У Ксюши есть няня. Она играет с Гришей, делает гимнастику, гуляет. Несмотря на то, что Ксюша большую часть дня проводит дома, с помощницей ей и эмоционально, и физически легче. «Я скучаю по Грише, целую его, никогда не срываюсь. Во время кормления я поддерживаю с ним эмоциональную связь. Сам процесс меня не раздражает. Я беру его на руки, играю с ним, когда он лежит в кроватке, что-то ему говорю, он отвечает, улыбается».
Ксюша ведет блог, где делится болью с миром. Это помогает ей почувствовать себя в социуме. Плюс она получает большое количество поддержки от друзей и знакомых, хотя непонимания тоже хватает.
«Когда я была в реанимации, мне говорили, что я направляю свою энергию не туда, куда нужно. Распыляюсь на слезы, страхи, переживания. А должна всю эту энергию направлять на детей, на их благосостояние, на любовь. Чаще всего это пишут люди, причастные к энергопрактикам. Им кажется, что достаточно прильнуть к стволу дерева, закрыть глаза и думать, что все будет хорошо. Но я хочу прожить свои эмоции. Мне плохо. Я хочу поныть. Я испытываю чувства и не хочу затыкать их, не хочу перенаправлять их детям. Мне нужно время погоревать, принять, что у меня нелегкие роды, нелегкое материнство, что я не могу покормить малыша, положить в кроватку и баюшки, и сесть на «Вайлдберрис» выбирать новые наряды. Я не сижу на «Вайлдберрис» и не смотрю на детскую одежду, я ищу катетеры, выбираю зонды, шприцы, фильтры для трахеостомы. Это другие эмоции».
Она говорит, что до сих пор не прожила то, что произошло. «У меня внутри какой-то ком. Все говорят: «Переведи свой фокус внимания». В смысле? С чего? С того, что мне плохо? Куда? На то, что все хорошо? А если мне плохо?».
Помимо няни и мужа, Ксюше помогают психологи и пилатес. Два раза в неделю к ней домой приходит тренер. «Как-то раз она снимала мне зажим под лопаткой. Нашла мышцу, провела под ней, пришла к грудному отделу, и у меня протекло молоко. Что говорить об эмоциональной разгрузке, когда тело страдает? Тренер сказала: «У тебя даже грудь плачет. Выпусти, отпусти, поплачь». Бред вообще. Мы лежим, у нас тренировка, ты мне проминаешь мышцы под лопаткой, а я должна поплакать? А она настаивает: «Поплачь». И я понимаю, что могу просто плакать от того, что мне физически больно. И все, я лежу на своем йога-ковре и рыдаю. Иногда кажется, что мне не нужен психолог, а достаточно нажать нужную точку и поставить рядом человека, который просто позволит выплеснуть эмоциональный груз и скажет, что понимает меня».
О будущем говорить сложно, когда почти год находишься в таком состоянии, когда не понимаешь, ни что происходит с тобой, ни с твоими детьми. «Но нужно как-то жить. Подстраиваться. Говорят, мы живем одну жизнь, а моя подруга Катя считает, что мы проживаем в одной жизни несколько разных. Думаю, так и есть. У меня была одна реальность, а теперь она изменилась, и я будто проживаю новую жизнь». Акушер-гинеколог сказала Ксюше приходить за беременностью через два года, когда заживет рубец на матке, но она не уверена, что осмелится снова погрузиться в это. Одно она решила точно: стимулироваться больше не будет, а если получится забеременеть естественным путем, то это будет возвращением их Саши. Когда он умер, она написала ему письмо: «Мы ждем тебя назад».
ФОТО ИЗ СEМEЙНОГО АРХИВА
***
фото: