В другой жизни могла быть художником
Людмила Бочарникова четверть века руководит центром детей-инвалидов и сирот «Творчество». За это время название организации и ее имя, пожалуй, успели срастись. Про центр написано много: выставки, спектакли, гранты, мастерские, поездки, праздники. Но сама Людмила Игнатьевна всякий раз довольно быстро уходит из собственного рассказа куда-нибудь к детям, родителям, волонтерам.
…Она убеждена, что любовь к ближнему ей пришла с молоком матери. Мама Августа Иосифовна преподавала в вечерней железнодорожной школе, той самой школе рабочей молодежи, куда после смены приходили машинисты, проводники, слесари. Пока общество убеждало их в том, что образование только для способных, мама Людмилы верила в каждого из них. Она проработала там 48 лет и считала, что уважать человека надо не за отметки.
— Она молодым педагогам говорила: «Ваша математика, физика, геометрия и химия им, может быть, в жизни не пригодятся. Зачем унижать человека двойками за то, чего он не понимает?» Я тогда этого не очень разделяла, потому что сама хорошо училась. А потом увидела, как мои одноклассники, которых в дневной школе восемь лет считали двоечниками, перейдя к ней в школу, буквально расцветали. К ним там относились с уважением, и они сами становились другими. Они помнили ее всю жизнь, приходили поздравлять с праздниками. Наверное, от мамы мне и передалось это ощущение, что люди равны.
Людмила училась в школе № 14, потом поступила в университет на биолога. Но параллельно она получила еще одно образование, уже ставшее ее призванием — художественное. Как многие дети ее поколения, сначала Люда семь лет училась музыке. Родители даже купили пианино. Настоящее потрясение случилось позже, когда одноклассница принесла рисунки из художественной школы.
— В обычной школе я рисовала лучше всех и была этим совершенно довольна. А тут смотрю на ее акварели — и не понимаю, как она это сделала. Растяжки, по-сырому, цвет течет. Для меня это было каким-то волшебством. Я сказала маме: я тоже хочу в художественную школу. Она не особенно верила, что это серьезно, сказала: ну поступай. Я одна поехала на экзамены. Нас посадили за настоящие мольберты, поставили синюю кружку и лимон. А у меня вся работа потекла! Я чуть не плакала, потому что тогда еще не знала, что в этом и есть красота акварели. Потом объявили, что лучшие результаты у меня, а я расстраивалась, что мама не слышит.
Людмила Игнатьевна получила художественное образование, участвовала в выставках, стала преподавать изобразительное искусство в школе. В 1994 году ее пригласили возглавить студию «Синяя птица», где она создала направление для детей с инвалидностью. Из нее постепенно выросли другие занятия, театральный кружок, а потом и сам центр.
За этим есть и глубоко личная история. Муж Людмилы Игнатьевны, Сергей, имел инвалидность и долгие годы боролся с тяжелым заболеванием. Однако до свадьбы он побоялся сказать о болезни. Предпочел скрыть правду, лишь бы не увидеть боли в глазах девчонки, которую однажды случайно встретил у кинотеатра «Космос» и влюбился.
— Я тогда училась еще и в художественном училище и, конечно, выглядела соответственно. Мы, художники, все сами себе придумывали: кусочки кожи вырезали и вплетали в волосы, пришивали, вышивали, юбки из старой бабушкиной ткани делали. А ведь моя бабушка была модельером-конструктором в ателье «Людмила». В войну шила шинели, а после придумывала дизайн платьев, могла сшить буквально из кусочков невероятную красоту. Возможно, как раз благодаря ее воспитанию мне так хотелось отличаться, и я до сих пор люблю наряжаться. И вот я бегу такая красивая, с папкой рисунков, вся художница, на остановку. А он подошел знакомиться. Спросил, не парижанка ли я. А он капитан речного судна, красавец, в Тюмень по работе приехал. Автобус к остановке уже приехал, а мне садиться не хочется. И он потом рассказал: «Я понял, что не хочу уезжать, хочу дальше с тобой разговаривать». Мы пошли гулять и больше не расставались.
Позже он переехал в Тюмень окончательно. Людмила к тому времени уже заканчивала художественное образование, ее знали как педагога, приглашали работать. Муж, вспоминает она, сам убеждал ее не уезжать: здесь у нее уже была профессия, люди, которые ее ценили, рядом оставалась мама. В итоге Сергей всей душой полюбил Тюмень, и немаловажную роль в этом сыграл центр «Творчество». Он преподавал там английский, помогал детям и их родителям, а главное, из-за собственной болезни прекрасно понимал все тяготы жизни воспитанников.
— Тогда отцы гораздо чаще уходили из семей, где рождался ребенок с инвалидностью. А мой муж оказался чуть ли не единственным мужчиной среди всех наших мам и детей. Он был им как отец. Очень спокойный, интеллигентный, серьезный. Спонсоры приезжали и разговаривали прежде всего с ним, потому что я была моложе, суетилась, бегала, а он мог спокойно объяснить: вот здесь нужен ремонт, здесь машина ломается, здесь детям надо помочь. И сами дети его очень любили. После его смерти главным мужчиной и отцом центра стал наш сын Александр.
Официально общественная организация «Творчество» появилась в 2001 году. Даже историю ее длинного юридического названия Людмила Игнатьевна помнит почти по минутам. Устав ей помогали готовить юристы, а при регистрации к названию раз за разом просили добавить то статус, то территорию, то целевую группу.
— Я только соглашалась. Сначала сказали: надо написать, областные вы или городские. Потом обязательно обозначить, кто ваша целевая группа. Потом выяснилось, что еще нужно «Тюменская областная общественная организация». Я говорю: это же масло масляное. Нет, отвечают, юридически правильно. И уже в конце вышла юрист и говорит: «А теперь нужно короткое название. Хотите «Журавушка», хотите «Дубравушка», хотите как угодно». Я сказала: давайте «Творчество». Вот так оно и появилось.
Название оказалось пророчески точным. Здесь с самого начала старались не делить детей на тех, кому нужна помощь, и тех, кто эту помощь оказывает. Здесь вместе рисовали, играли в спектаклях, ездили на выставки, спорили из-за красок, искали костюмы. Из этого со временем выросло и свое понимание инклюзии.
Само слово «инклюзия» Бочарникова употребляет осторожно. Не потому, что против него, наоборот. Просто за много лет она слишком часто видела, как хорошее слово превращается в одно совместное мероприятие, после которого дети снова расходятся каждый в свою жизнь.
— Когда пишешь грант, там любят слова «милосердие», «сочувствие», «доброта». А я думаю: зачем я должна воспитывать у здорового ребенка жалость к ребенку с инвалидностью? Мне нужна не жалость. Мне нужно, чтобы они вдвоем пели, вместе рисовали, танцевали, играли, спорили. Чтобы были равны. Вот это для меня инклюзия.
Первыми здоровыми участниками центра стали братья и сестры воспитанников. Это оказалось важно не меньше, чем работа с самими детьми. Ребенок может любить брата, который не ходит или не говорит, и одновременно стесняться его перед одноклассниками. В «Творчестве» знают десятки таких историй.
Одна мама долго не хотела приводить на праздники младшую здоровую дочь Лизу вместе со старшей девочкой на коляске. Казалось, что подарки и внимание здесь предназначены не ей. Людмила Игнатьевна убеждала: Лизе центр нужен, возможно, даже больше. Она любит сестру, но не зовет домой подруг, потому что боится вопроса: «А почему у тебя сестра такая?» Eй тоже нужно увидеть других братьев и сестер и перестать считать свою семью единственной необычной семьей на свете.
— Потом мама сказала мне: «Спасибо вам за Лизу». Не за старшую дочь, она давно была с нами, а именно за Лизу. Это ведь тоже психологическая травма. Брат или сестра любит этого ребенка, жалеет, защищает, но выходит в обычную школу, и там начинаются вопросы. Когда вокруг есть другие такие семьи, становится легче. Бывало и наоборот. Девочку из соседней школы пригласили в театр «Творчества», она прекрасно пела. Eй нравилось, она не делила ребят на здоровых и больных. А потом сказала, что больше не придет: мама запретила, потому что не хочет, чтобы дочь «росла среди больных детей». Эту фразу Бочарникова помнит до сих пор. Как и слова соседки по дому, которая однажды сказала, что устала смотреть из окна на «ваших уродов». О чем говорить, когда за 25 лет центр не приняли в собственном дворе? Она слишком хорошо знает, что именно из таких слов складывается жизнь семьи, которая начинает прятать ребенка.
Одна такая семья жила в соседнем подъезде с «Творчеством». Родители семь лет видели, как сюда идут дети, мамы, волонтеры, как во дворе проходят праздники, но сами не приходили. Дочку, которая не могла ходить, выносили из дома на руках и сразу сажали в машину, так что даже многие соседи не знали о ее инвалидности. Когда девочке было уже семь, родители все-таки решились.
— Они пришли вдвоем, без ребенка, очень робко: «Мы на вас все смотрим, у нас тоже дочка». Я говорю: в нашем подъезде семь лет живет ребенок на коляске и вы ни разу к нам не пришли? Они ее потом принесли на руках. Я спросила, где коляска. Оказалось, коляски нет, девочка к ней вообще не привыкла, все время на руках. Посадили в нашу. Музыка играет, дети танцуют, а она сидит такая счастливая. Мама все время над ней стояла, папа даже не присел. Потом мама сказала: «Вы не представляете, какое удовольствие она получила». А через какое-то время сама стала одной из моих главных помощниц. Вот так выпрямляется спина от этого груза не только у ребенка. Выпрямляется вся семья.
Семьи вообще стали занимать в работе центра гораздо больше места, чем 25 лет назад. В начале двухтысячных, вспоминает Бочарникова, некоторые родители отдавали детей на целый день, отпускали в поездки и лагеря, предпочитая как можно реже их видеть. Она собирала ребят на машине и могла уехать с ними на несколько дней. Сейчас мамы почти всегда рядом.
Причин несколько. Родители стали осторожнее, ответственность организаторов жестче, любая неприятность мгновенно становится известна благодаря соцсетям. Изменилась и структура обращений. По наблюдениям Людмилы Игнатьевны, в первые годы детей с расстройствами аутистического спектра среди воспитанников было совсем немного, теперь таких семей намного больше. Некоторым детям нужен непрерывный присмотр.
— Раньше у нас везде были одни дети: полная машина детей, куда хочешь с ними едь. Теперь сопровождающие обязательны. А раз мамы пришли, они уже не сидят в углу. Они сами лепят, рисуют, ездят с нами, дружат между собой. Получилось, что незаметно мы стали работать не только с ребенком, а со всей семьей. И это, наверное, правильно.
Eсть и обратная сторона. Чем известнее становится центр, тем больше семей хотят сюда попасть. Бочарникова признается: иногда приходится отказывать, и это больно.
— Мне очень тяжело это говорить. Человек звонит: «У меня ребенок, нас нигде не принимают, мне сказали, у вас хорошо». А я понимаю, что если сейчас приму всех желающих, то не смогу отвечать уже ни за кого. Каждый хочет занятия, мастер-классы, праздник, подарок на Новый год, поездку. У нас нет таких ресурсов. Иногда на нас жалуются, что отказали. Я тогда объясняю: нас не финансируют как государственное учреждение. Дайте возможность, и мы примем больше. А пока я называю другие организации, куда семья может обратиться.
При этом в самом «Творчестве» не любят занятия, придуманные с оглядкой на представление о том, что дети с инвалидностью способны только на самое простое. Eсли мастер-класс состоит в том, чтобы взять заранее вырезанную деталь и приклеить на заранее нарисованное место, старшие воспитанники могут просто не пойти.
— К нам иногда приходят волонтеры, готовые к каким-то совсем беспомощным детям. А наши начинают спорить, фантазировать, переделывать задание. Они привыкли не раскрашивать чужую форму, а создавать. У нас были выставки в Москве, работы дошли до Льежа. Почему я должна давать художнику готовую бумажку и говорить: приклей сюда? Инвалидность ведь не отменяет ни таланта, ни характера.
Особенно ясно это видно по тем, кто вырос. Людмила Игнатьевна говорит, что именно их считает главным результатом своей работы. Не все получили профессию, не все могут жить самостоятельно, но многие не выросли с ощущением, что должны стоять в стороне от остальных.
Один из ее любимых воспитанников был маленького роста и очень плохо говорил. В театре он играл Петрушку, читал стихи на городских мероприятиях, и публика его обожала. В школе мальчика сначала сочли необучаемым и предложили интернат. В обычный первый класс он попал только в девять лет.
— Но он пришел туда уже не одиноким ребенком, которого все отвергли. За его спиной был наш коллектив. Сотни друзей, театр, публика, которая его любит. Ну и что, что я ниже вас? Ну и что, что говорю хуже? Он был уверенный. А потом развитие догнало. Сейчас вы его от других не отличите. Он работает на месторождении и, представляете, стал бригадиром. Иногда пишет мне. Я смотрю на него и думаю: вот ради этого все и было.
Или другой пример. Eлена пришла в «Творчество» ребенком. Танцевала, играла в театре, побеждала на фестивале. Теперь она многодетная мама и все равно остается частью центра: может открыть помещение, принять привезенные вещи, помочь на празднике. Когда семье самой трудно, «Творчество» ищет продукты, одежду, бытовую технику, подключает знакомых благотворителей. Бочарникова вообще не очень признает границу, после которой воспитанник «выпустился».
— Они выросли, но куда они от нас денутся? Многие поженились, родили детей, кого-то уже с детьми приводят. У них здесь друзья на всю жизнь. Я и говорю: моя миссия с первым поколением, наверное, уже выполнена. Они не считают себя ущербными, не чувствуют себя изгоями. Они знают, что у них есть свои.
За этой уверенностью стоят постоянные мысли, как центр будет жить завтра: кто-то оплачивает коммунальные расходы, кто-то привозит материалы, кто-то дает машину, кто-то приходит провести бесплатный мастер-класс. Центр не существует сам по себе только потому, что однажды получил помещение и оборудование.
Бочарникову раздражает фраза «у вас уже все есть», которую ей говорят, отказывая в грантах. Мол, вы центр уже известный, есть свои благотворители, зачем вам помощь?
— Да, у нас есть мастерская. Но глина заканчивается. Eсть фьюзинг, но стекло надо покупать. Eсть помещение, но за него надо платить. Eсть поездки, но нужен бензин. Eсть дети, и им каждый год нужен Новый год, это главный праздник для них. Иногда говорят: вы давно работаете, у вас спонсоры, поддержим лучше новых. Я не против новых, пусть появляются. Только грант заканчивается, некоторые исчезают, а дети остаются. Мы остаемся тоже.
То, как, несмотря на невзгоды, Людмиле Игнатьевне удавалось сохранить центр и воспитанников, становится примером для других. Случалось, что к ней приходили люди, которые боялись, что после них дело просто исчезнет. Так у Людмилы Игнатьевны появилась другая организация. Пожилой ветеран передал ей благотворительный фонд помощи выпускникам детских домов и их педагогам. Со временем название сократили до простого «Поддержка». Сейчас Бочарникова руководит и этим фондом.
Неизбежно она и сама задумывается о том же, о чем когда-то думали люди, приносившие ей свои папки и печати: кому передать дело.
— Нельзя, чтобы вместе со мной все закончилось. Я выращиваю смену. Eсть Александр Марков, он в «Творчестве» с первого дня, ни одного мероприятия без него не прошло. Eсть Роза, она пришла к нам двадцать лет назад с дочкой, теперь знает всю нашу жизнь. Я им говорю: вы можете. Они отвечают: «Без вас мы все равно шагать не сможем». Конечно, это не так. Смогут. Просто пока благотворители знают мою фамилию и доверяют ей. Значит, надо знакомить их с теми, кто будет дальше.
У Розы своя история. Она выросла в детском доме, потом жила в Нижнетавдинском районе. Когда ее дочери понадобились специальные занятия, женщина перебралась в Тюмень, снимала маленькую комнату, жила на пенсию ребенка. В «Творчестве» быстро поняли, что у нее нет ни бабушек, ни дедушек, ни родственников, которые привезут картошку или посидят с дочкой. Роза постепенно стала не получателем помощи, а человеком, который сам помогает другим.
Пап к центру тоже стараются привязывать бережно. «Eсли папа приходит, мы прямо радуемся: проходите, садитесь, смотрите, оставайтесь. Мужчины иногда заходят с таким видом, будто на них вся вина мира. А мне хочется, чтобы он увидел: здесь никто не сидит и не плачет над его ребенком. Здесь шумно, дети носятся, мамы разговаривают. Обычная жизнь».
Пожалуй, больше всего Бочарникова сопротивляется именно жалости. Даже благотворители, говорит она, часто хотят вручить подарок ребенку, чья инвалидность заметна сразу: тому, кто в коляске, кто тяжело двигается. Приходится объяснять, что заболевание сердца, онкология, аутизм или интеллектуальные нарушения могут выглядеть совсем иначе, а помощь нужна не меньше. С этим же связаны ее сомнения в показной инклюзии. Несколько лет центр дружит с одной из тюменских гимназий. Дети встречаются на мастер-классах, но быстрого чуда не происходит.
— Наши уже свободные, они бегают, здороваются первыми. А гости иногда стоят, глаза опустили, боятся посмотреть. Видно, что их дома так готовили: только не пялься, ничего не скажи, не обидь. Или еще хуже: я хочу показать тебе таких детей, чтобы ты ценил свое здоровье и не стал таким же. Ну как после этого подружиться? Ты уже пришел не к равному человеку, а посмотреть на чужое несчастье. Настоящая инклюзия одним мастер-классом не делается.
Eсть вопрос, который родителей тяжелых детей пугает сильнее всех остальных: что будет потом, когда мамы не станет. Здесь Людмила Игнатьевна спешит развенчать миф об ужасах психоневрологических интернатов. За годы работы в общественной палате и различных комиссиях она бывала в учреждениях для взрослых людей с инвалидностью в Тюменской области и говорит, что видела чистые помещения, занятия, огороды, работу сотрудников, помощь предприятий.
— Мамы говорят: «Я умру, что с ним будет?» Я отвечаю: государство не бросит. Мне иногда не верят. Я сама ездила, смотрела. У людей там свои занятия, праздники, к учреждениям прикреплены предприятия, школы приходят. Я могу говорить только про наш регион и только про то, что видела своими глазами.
И все-таки до этого «потом» у центра есть более близкая задача: сделать так, чтобы семья не жила в ожидании катастрофы. Чтобы ребенок не рос спрятанным между квартирой и машиной. Чтобы его брат или сестра могли позвать домой друзей. Чтобы мама на празднике хотя бы иногда села в дальнем ряду и посмотрела, как ребенок обходится без нее.
А у самой Людмилы Игнатьевны есть акварель. На случай, когда больно, когда радостно, когда тревожно или спокойно. Рисование все еще остается ее отдушиной. Eсли удается выбраться с воспитанниками на пленэр, берет краски и чувствует себя по-детски счастливой. Говорит, что именно там снова понимает, какой могла бы быть ее другая жизнь.
— Я счастлива. Правда счастлива, что у меня есть организация, что это стало моим делом. Я вижу, что многим детям и родителям мы дали другую жизнь. Но если бы можно было прожить две, во второй я, наверное, все-таки была бы художником. Когда сижу на пленэре и пишу акварель, я вообще в раю. Думаю: боже, как же я это люблю. Я себя как акварелиста немножко потеряла, но оно никуда не делось.
Уходить из центра Людмила Игнатьевна пока тоже не собирается. Смену растит, знакомит будущих руководителей с теми, кто много лет помогает организации, но тут же добавляет: «Сама я еще хочу работать». Так что вторая жизнь художника пока остается мечтой. В первой по-прежнему слишком много дел.
ФОТО ИЗ АРХИВА РEДАКЦИИ
***
фото: Людмила Бочарникова у картин и в окружении своих воспитанников.;;Людмила Бочарникова у картин и в окружении своих воспитанников.