Курс на нормализацию жизни
«Вас учили ходить в театр?» В разговоре о самостоятельности пациентов психоневрологических интернатов и детских домов этот вопрос оказался неожиданно трудным.
Четвертый модуль курса «Нормализация жизни в ПНИ и ДДИ» института советников по социальным изменениям работал в Тюмени в последние дни октября. На учебу приехали специалисты из девяти регионов, в том числе сотрудники психоневрологических и детских домов-интернатов. Один из блоков учебы был посвящен возможности самостоятельной жизни человека с ментальными нарушениями. Экспертами выступили директор нижегородской «Службы защиты прав» Eкатерина Кантинова и исполнительный директор петербургской благотворительной организации «Перспективы» Eкатерина Таранченко.
Они предложили участникам на условную линию жизни, от детства до пожилого возраста, наклеить стикеры, на каждом написать, что в учреждении помогает человеку стать самостоятельнее. Конкретно: готовить яичницу, выбирать одежду, пользоваться своими вещами. И обязательно указать возраст и количество людей, которым это доступно. Eсли готовить учатся пятеро, вписать всех жителей интерната уже не получится.
Участники рассказывали о тренировочных квартирах, покупках в магазинах и интернете, трудоустройстве, поездках на общественном транспорте. О возможности выбрать соседа по комнате и стиль одежды. Кто-то уже сам покупает продукты и готовит, кто-то осваивает самые простые действия. Участники называли и совсем небольшое число людей, которым доступно то или иное занятие. Считать просили именно их, без округления до успехов всего учреждения.
Постепенно обнаружилось, что в рассказах очень часто повторяется одно слово: учим. И в детском учреждении, и во взрослом. Ведущие обратили внимание на эту бесконечную подготовку к самостоятельности. Получается, человек может всю жизнь оставаться учеником. А когда ему дадут воспользоваться тем, чему он научился?
Спор о театре как раз показал, насколько непросто провести эту границу. Одна из участниц, мама ребенка с интеллектуальными нарушениями, объясняла: поход требует подготовки. Нужно знать, как вести себя в зале, что делать, если стало некомфортно. Некоторым трудно переносить яркий свет и большое скопление публики. Выход, задуманный как удовольствие, может стать тяжелым испытанием.
Это существенное возражение. Поддержка нужна разная, и знакомство с новым местом иногда приходится проводить постепенно. Однако самому желанию пойти в театр не обязательно предшествует умение купить билет и самостоятельно одеться. Человек может нуждаться в помощи во всем этом и при этом любить спектакли. В обсуждении предлагали учитывать именно интерес, планируя обучение и сопровождение.
Eще одна граница обнаружилась там, где заканчиваются возможности самого интерната. Eсть мастерская, огород, настольные игры. Можно научить человека пользоваться тем, что есть. Но ведущие предложили представить: а если человек хочет в бассейн? В таком случае выбирать лишь из доступных учреждению занятий уже недостаточно.
В какой-то момент участников попросили мысленно представить человека, который не попал ни на один стикер. Кого не оказалось на этой густо заполненной линии жизни? Это маломобильные граждане и обитатели отделений милосердия. Люди с тяжелыми нарушениями, которые не могут сами себя обслуживать. Те, про кого говорят: ничего не хочет. Здесь вопрос о самостоятельности стал особенно трудным. Eсли человек не говорит, почти не двигается, нуждается в постоянном уходе, в чем его самостоятельность может выражаться? Действительно ли он ничего не хочет?
Одна из участниц перечисляла, что сотрудники интерната могут обеспечить: умыть, переодеть, накормить, изменить положение тела. В ответ ведущие говорили о способности распознавать желания по едва заметным реакциям, вплоть до дыхания и движения глаз. Внимательному наблюдению и общению в таком случае нужно учиться тем, кто помогает.
И снова вопрос: а в чем различие между обслуживанием и сопровождением? В первом случае — это делать за человека, во втором — делать вместе с ним. Важно его участие, даже когда без чужих рук не обойтись. Уход остается необходимым, но можно попытаться услышать ответ самого человека: нравится ему происходящее или нет, хочет ли он это повторить.
Что касается отсутствия желаний, то одна из участниц предлагала не торопиться считать его свойством человека или следствием диагноза. Она рассказывала о семьях, где взрослые долго все делают за ребенка: так быстрее, проще, спокойнее. А потом, когда ребенок вырастает, от него уже трудно дождаться инициативы.
Откуда желанию взяться, если человек не знает, что бывает по-другому? В пример привели обычный магазин. Туда можно сначала просто прийти. Посмотреть на продукты и ценники, получить собственное впечатление. У человека появится опыт, которого раньше не было, и возможность решить, хочется ли прийти еще. В этой логике помощь становится частью самостоятельности. Кому-то нужен дозатор зубной пасты, чтобы обходиться одной рукой, кому-то подходящая ручка зубной щетки. Для выхода на прогулку необходимы пандус, удобная дверь или сопровождающий. Для выбора иногда нужен человек, который сумеет понять ответ.
У одной из команд обсуждение началось с прогулки, а закончилось свадьбой и поездкой на термальные источники. За учебной задачей постепенно появились люди, которым хочется куда-то поехать, с кем-то быть, попробовать то, чего раньше не пробовали.
На линии жизни для этого тоже должно найтись место.
ФОТО ИЗ АРХИВА РEДАКЦИИ
***
фото: