«Быть для кого-то примером — это навсегда»
«Лак здорово. Наконец-то», -засмеялась Нина Демьяновна, услышав мои вопросы. Оказалось, председателя организации «Особый ребенок» Нину Нежиборскую постоянно спрашивают о работе — и почти никогда о ней самой.
А Нина Демьяновна родилась в поселке Васькин Бор. Оба ее деда были репрессированы; в пять лет Нина с родителями перебралась в Тюменскую область, где дома из бруса с торчащей паклей казались цивилизацией.
— Мои дети не верят: что ты нам такое рассказываешь? Двадцатый век, шестидесятые годы — и нет электричества? Не было. Я прекрасно помню керосиновые лампы, утюги с угольками, как готовили в печке. Стемнело, что-то у лампы поделали и спать пошли. Вот такой нормальный советский образ жизни. В первом классе я училась в четырех местах, а потом мы осели в поселке Куминском, там я школу и окончила.
В семье было шестеро детей, Нина — младшая. Отец и мать нанимались разнорабочими и переезжали туда, где можно было получить жилье и прокормить семью. Когда Нина закончила первый класс, пошла помогать матери на ферму, где та работала телятницей. Все лето девочка пасла и кормила телят. Мать сказала: «Можешь учиться дальше, а можешь сразу телятницей продолжать работать». «Я подумала: нет, лучше буду, как наша учительница. Она одна учила всю деревню и всегда ходила в тапочках, а не в резиновых сапогах. После этого мама не проверяла, в каком я классе и какие задания выполняю. Только когда по поселковому радио передавали, что я получила больше всех пятерок за неделю, она прислушивалась: «Ну, молодец». Ни на собрания не ходила, ни с ремнем надо мной не стояла. Говорила: «Руки, ноги, голова есть -дальше сами». Я ей до сих пор за это благодарна».
Во втором классе Нину выбрали командиром октябрятской звездочки. Обычное школьное поручение, смеется она, решило судьбу.
— Командир нес полную ответственность за всю звездочку. Вот с той поры я пропала как домохозяйка, как женщина и стала общественницей, потому что начала отвечать за других. Эта привычка дорогого стоит. Для государства, для системы это большая помощь, а для личности иногда ущерб: от лидерских качеств потом никуда не денешься. Из тебя прет: надо за все отвечать, надо сделать лучше, а если взялась, то обязательно на пятерку.
Она была секретарем комсомольской организации, капитаном школьных сборных по баскетболу и волейболу, занималась лыжами, легкой атлетикой и стрельбой. Большие перемены проводила в библиотеке. Не все легко давалось школьнице, но она знала, что будет поступать в институт.
Из Куминского до нее никто не поступал в университет, и знакомые советовали выбрать профессию попроще, чтобы скорее начать зарабатывать. Она все-таки приехала в Тюмень. Чугунную лестницу университетского корпуса помнит до сих пор: прежде таких красивых зданий ей видеть не приходилось.
Сначала Нежиборская собиралась на биологический факультет, но преподаватель по литературе посоветовала перенести документы на историко-филологический факультет. Нина так и сделала.
…С будущим мужем Нина познакомилась, как и полагается хорошей истории, в небе — в самолете по дороге в Новый Уренгой. Позже он рассказывал, что приметил Нину еще в аэропорту и поэтому специально сел поближе. Студенты играли в города, он присоединился и в конце концов обыграл весь стройотряд. Нина всегда, как говорит сама, с пиететом относилась к умным людям. Итогом знакомства стали 33 года семейной жизни, трое детей и трое внуков. Красивое знакомство, впрочем, не превратилось в безоблачную семейную историю. Именно дома ее привычка быть первой и отвечать за всех столкнулась с необходимостью уступать.
— Мы совершенно реально жили по домострою: муж всегда прав, а если муж не прав, смотри пункт первый. Сначала мне это давалось с трудом, потом я привыкла. Надо было осознать, что семья первична, а общественная жизнь вторична. Детям я всегда говорила: «У вас самый лучший папа, у меня самый лучший муж».
Детей Нина Демьяновна рожала пятнадцать лет, и шутит, что строго раз в пятилетку, как советская женщина. Все трое родились крупными и выросли намного выше своей невысокой мамы. Она хотела шестерых, но муж решил, что троих достаточно.
— Бывали времена, когда одно яблоко делили на три части. Старший сын спрашивал: «А если бы у тебя было шестеро?» Я отвечала: яблоко и на шесть частей хорошо делится. Я такая до корня советская женщина: в любой ситуации могу согнуться, но сломаться — нет. Не сломаешь нас таких.
После университета Нина десять лет преподавала русский язык и литературу в школе N 44, затем работала в школе «Луч» по вальдорфской методике. Со многими учениками она дружит до сих пор, они по-прежнему поздравляют ее с Днем учителя. Уйти из школы пришлось, когда заболел средний сын: нужно было заниматься им, а моральных сил учить в это время чужих детей уже не оставалось.
Первые годы болезни сына Нежиборская вспоминает как отчаянную попытку все исправить. Они с мужем распродали мебель, Нина ездила к профессорам в Москву и Петербург, обращалась к тем, кто обещал лечить «энергиями», искала любой шанс. Одна знахарка посмотрела на мальчика, вернула деньги и честно сказала: это не в ее силах; главное, чего можно добиться, — социализировать и адаптировать ребенка. Через два года примерно то же самое Нине Демьяновне сказали врачи. Такой опыт помогает ей понимать растерянную мать, готовую хвататься за каждое обещание.
— Я вечная книгоноша: всем говорю, что почитать. До сих пор много читаю, хотя уже плохо вижу. Передавать знания, делиться опытом, быть для кого-то примером — это навсегда. Поэтому и «Особый ребенок» связан с учительством. Когда я пришла, было видно, насколько трудно семьям, ничего не было для этих детей, и как мамы сходили с ума от того, что они совсем одни.
Тюменская городская общественная организация «Особый ребенок» была создана в 1991 году. Нина Нежиборская возглавляет ее почти три десятилетия. Когда она пришла, в списках было сорок семей, теперь их больше четырехсот. Обращаются не только тюменцы, но и жители районов области. За эти годы менялись программы, помещения и источники помощи, но первым человеком, которого здесь стараются поддержать, остается родитель.
По наблюдениям Нины Демьяновны, отношение общества к людям с инвалидностью понемногу меняется. Медленнее всего, говорит она, меняется человеческий менталитет. И все же главное отличие от конца девяностых Нежиборская видит уже внутри самой семьи.
— Я вижу, что отношение все-таки меняется в лучшую сторону. Во-первых, папы стали оставаться в семьях. Раньше они почти поголовно уходили: не выдерживали того, что «как это я, и вдруг такой брак в моем роду». Уходили туда, где нет проблем, плача и истерик. А мама ведь тоже была вся в истериках. Сейчас она спокойнее. Интернет нам в помощь: можно открыть и посмотреть, где и что. А раньше мы были совсем одни. Поэтому я ездила за границу, собирала информацию, смотрела, как можно облегчить жизнь таким семьям. И до сих пор твердо уверена: в первую очередь надо реабилитировать маму, надо поддержать родителей. А потом они уже сами научатся и поймут, что нужно их ребенку.
По ее мнению, действительно переломить ситуацию могут персональные сертификаты на реабилитацию.
— Допустим, в этом году семье прежде всего нужно оплатить такси, транспортные расходы могут быть огромными. Специалист уже найден, занятия есть, но ребенок живет за городом, и возить его трудно. Другая мама направит деньги на иппотерапию, третья — на занятия в бассейне или лечение в санатории. Каждый чувствовал бы себя защищенным и тратил средства на то, что нужно его ребенку. ГАИ регулирует движение, но не останавливает вас со словами: «Сегодня вы не едете в Восточный микрорайон, а едете в Казарово». Куда и зачем вам ехать -не их дело. С реабилитацией должно быть так же.
Нежиборская не любит, когда система помощи всякий раз поворачивается к одному диагнозу: вчера основные программы создавали для людей с ДЦП, сегодня весь мир заговорил об аутизме. «Каждому человеку с инвалидностью нужна помощь, когда бы он ее ни получил и какой бы она ни была. И помощь всегда нужна разная», — говорит она.
С сертификатами связана давняя и, на первый взгляд, странная мечта Нины Демьяновны: добиться, чтобы «Особый ребенок» однажды стал ненужным. Мысль появилась во время поездки в Канаду, когда принимающая сторона рассказала о закрытии последнего учреждения интернатного типа.
— Они сказали: «Сегодня у нас праздник». До этого там уже не осталось детских домов, потом еще какое-то время существовали интернаты. Семьям оказали помощь, и люди остались в семьях. Мне тогда стало так обидно. Думаю: боже мой, а у нас при живых родителях переполнены детские дома, а потом при живых детях не прорвешься в интернаты для престарелых. Почему мы так живем? Вот тогда и подумала: а что должно измениться у нас, чтобы такая организация, как наша, больше не была нужна?
Пока эта мечта отступает вместе с горизонтом, у самого «Особого ребенка» много лет не решался куда более приземленный вопрос. После сноса второго здания кружки, приемная, склад вещей и офис уместились на 57 квадратных метрах в проезде Геологоразведчиков. После вмешательства депутатов организации выделили дополнительное помещение площадью около 70 квадратных метров, но оно требовало серьезного ремонта. Целый год здесь оплачивали коммунальные счета и безуспешно искали строителей: Нежиборская разослала больше сорока писем. Затем к делу снова подключились председатель городской думы и депутаты. Сейчас уже начались работы. В новом помещении разместят мастерские рисования и шитья, а одну комнату отдадут под стеллажи.
Но здание мечты Нина Демьяновна представляет иначе. В нем занятия должны соседствовать со службой временного присмотра.
Я бы назвала такой центр «пуговичным домом», то есть домом, открытым для всех. Человек получил услугу и на выходе приклеил пуговицу: красную, желтую, зеленую, оранжевую или черную. Черная метка, понятно, самая плохая оценка. И обязательно должна быть возможность привести ребенка на срок от двух часов до двух недель. Бывает, маме уже нельзя откладывать операцию, а она спрашивает: «С кем я его оставлю?» Мне самой порой негде оставить сына на два часа. Eсли нет родственника, то нет никого.
Первые подопечные «Особого ребенка» давно выросли. В организации ведут два списка: до восемнадцати лет и после. Папка со взрослыми почти такая же толстая. Кому-то уже за сорок, но уйти им некуда: услуги для детей заканчиваются, а работа и самостоятельная жизнь начинаются далеко не у всех. Даже выпускники колледжей нередко остаются дома. Квоты на предприятиях, считает Не-жиборская, слишком часто существуют только в отчетах.
У организации есть и удачные истории. После здешних курсов журналистики несколько выпускников поступили на профильный факультет; один из них устроился в газету, другая выпускница работает в библиотеке. Двое давних подопечных, оба передвигаются на колясках, создали семьи.
— Наши ребята в трудолюбии дадут фору многим здоровым людям. Но предприятию придется дольше их обучать, к каждому приставить наставника, иногда медсестру. Экономически это невыгодно, поэтому квоту закрывают для галочки и отчитываются.
Во время одной из зарубежных поездок Нежиборской показали центр занятости для взрослых людей с тяжелой инвалидностью. В одной комнате они плели канаты, в другой такие же канаты расплетали. Со стороны занятие казалось бессмысленным. Но каждое утро люди собирали рюкзак, переодевались, шли на свое место и работали рядом с другими. Для Нины Демьяновны это важная оговорка: работа не всегда измеряется выпущенным товаром. Иногда ее результат в том, что человек вышел из дома, прожил день среди людей и был занят делом.
Поэтому взрослые подопечные продолжают приходить на рисование и шитье. Не только ради рисунка или вещи. Здесь они встречаются, смеются, рассказывают новости и свои анекдоты. Сыну Нины Демьяновны 36 лет, но он по-прежнему ждет общей елки и походов, потому что там можно увидеть друзей и со всеми обняться. В центре, говорит она, можно просто жить: попросить конкретной помощи, выбрать одежду в социальной лавке, поесть, а иногда только услышать доброе слово. Порой это единственное, чего человеку не хватало.
Социальную лавку здесь вновь открыли в пандемию, когда семьям стало особенно тяжело. Документы у посетителей не спрашивают и списков нуждающихся не составляют. Нежиборская убеждена: необходимость доказывать свою беду унижает не меньше самой беды.
— Однажды к нам пришла женщина, видно, что состоятельная. Говорит: «У меня развалился сапог, в этом месяце нет возможности купить. Можно я у вас возьму?» Через месяц она привезла нам столько всего и сказала: «Как вы меня спасли».
Чем старше становятся дети, тем тяжелее вопрос, о котором родители стараются не думать. Их мамам уже по шестьдесят и больше, многие одновременно ухаживают за взрослым ребенком с инвалидностью и за своими престарелыми родителями. Нина Демьяновна говорит, что порой не понимает, откуда у этих женщин берутся силы: ребенок по-прежнему не обслуживает себя, родители уже тоже беспомощны, а она одна между ними.
Eсли такой мамы не станет, вариантов немного: родственники или интернат. После десятилетий домашней жизни человеку бывает почти невозможно привыкнуть к учреждению. И срок жизни в интернате становится очень коротким.
— Как у нас решается этот вопрос? Абсолютно никак. Сколько было на моей памяти случаев, когда мама уходила, взрослого человека опека оформляла в интернат, а он проживал там месяц-два. Он привык к заботе, настолько привязан к дому, что просто не может адаптироваться.
Нина Нежиборская изучала опыт стран, где семьи со взрослыми людьми с инвалидностью живут небольшими сообществами, наподобие поселков, и могут поддерживать друг друга. Когда в одном доме не становится родителей, соседи, которые сами много лет жили рядом с такой же проблемой, постепенно становятся семьей. Все это происходит при участии социальных служб. Похожие проекты пробовали создавать и в российских регионах, но, по наблюдениям Нежиборской, одних домов оказалось недостаточно: начались споры, кому дали больше и кто живет лучше. Другого готового решения она пока не видит. Поэтому снова возвращается к семье. Не к идеальной, обеспеченной и полной, а к любой, которую еще можно сохранить.
— Я всегда говорю: появляются деньги на программы — возникает куча организаций, деньги закончились — и организации нет. А «Особый ребенок» был во все времена. Экономика вниз — мы есть, экономика вверх — мы есть. Может быть, когда-нибудь у нас будут совсем другие функции, другая помощь. Но пока наша главная миссия — сохранение семьи.
…На днях Нине Демьяновне Нежиборской вручили нагрудный знак «За заслуги перед городом Тюменью».
ФОТО ИЗ АРХИВА РEДАКЦИИ
***
фото: Нина Нежиборская.