Еще один параллельный мир
«Мы — родители детей-инвалидов. У меня ребенок с аутизмом, ему уже 21 год», — такими словами начинает разговор Маргарита Суворова, директор благотворительной организации «Открой мне мир», руководитель регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов. В первые выходные ноября город стал площадкой для обмена опытом специалистов социальной сферы
На улице Харьковской, 1 собрались представители со всей страны. Маргарита Анатольевна рассказывала о зарождении организации, о важности Конвенции о правах инвалидов 2006 года, после принятия которой начали говорить о проблеме на самом высоком уровне.
— Они увидели, что в системе образования и реабилитации для детей с самыми тяжелыми нарушениями развития, такими как аутизм, умственная отсталость, шизофрения нет специализированной помощи. Я обычно избегаю говорить «нет», говорю «недостаточно». Но тогда действительно не было такой помощи.
Со временем организация «Открой мне мир» подружилась с челябинским центром помощи детям «Звездный дождь», институтом раннего вмешательства из Санкт-Петербурга, московским центром лечебной педагогики и федеральным ресурсным центром по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра. В 2017 году Маргарита Анатольевна провела первую программу летнего лагеря по американской методике.
— Смысл в том, что дети с тяжелейшими нарушениями развития едут в лагерь без родителей. И это первый раз, когда они оказались одни, вне родительской кровати, потому что до этого спали вместе с родителями.
Опираясь на потребности детей, в 2018 году в «Открой мне мир» начали заниматься формированием социально-бытовых навыков. Eще через два года Маргарита Анатольевна учредила Всероссийскую организацию родителей детей-инвалидов. В 2021 году начали развивать направление ранней помощи и программу «Передышка», когда родители могли оставить детей под присмотром и пойти по делам, появились мастерские для детей старше восемнадцати лет, где они занимаются посильным для себя трудом — что-то мастерят, выращивают микрозелень, готовят. В 2023-м начали программу комплексной реабилитации, куда вошли социально-бытовая адаптация, адаптивная физкультура, психолого-педагогическая помощь, логопедия.
— Мы хотели изменений в образовании. Когда в 2012 году появился закон об образовании, у системы возникла обязанность создавать специальные условия для детей-инвалидов, но она была к этому не готова. Мы смогли сделать так, что руководители образовательных учреждений прониклись, и теперь у каждого ребенка в Тюменской области, у которого есть медицинское заключение, есть тьютор.
Работает в «Открой мне мир» в основном молодежь. Маргарита Суворова объясняет это тем, что, когда они принимают на работу бывших учителей или воспитателей, их сложно переучить.
— Они любят выступать перед коллективом детей, руководить голосом, не используя визуальные подсказки. У нас единственная проблема с молодежью — это декрет.
Eще проблема — зависимость центра от грантов. Маргарита Анатольевна пригласила присутствующих поделиться, с какими трудностями приходится сталкиваться им. Некоторые говорили, что к ним на реабилитацию приходит мало детей, другие, наоборот, отмечали, что их слишком много, бывают и сложности с квалифицированными специалистами: «Мы их обучаем, а они уходят». Несколько человек отметили нежелание родителей участвовать в формировании навыков. Продолжая тему семьи, одна из участниц сказала, что у родителей «тупик в плане будущего».
— Каждый родитель в голове держит вопрос: а что будет, когда меня не станет?
— Родители в стране настолько истощены дефицитом помощи, что у них нет ресурса на активное создание своих инициатив, — говорит другая участница.
— В обществе нет вовлеченности. Eще, мне кажется, люди боятся соприкоснуться с бедой, потому что думают: вдруг этим я притяну к себе какой-то негатив. На мгновение все замирают. Продолжать эту мысль нет сил. Да и что тут скажешь?
Тогда Маргарита Анатольевна предлагает поговорить о том, откуда черпать силу, чтобы не сдаваться. Присутствующие называли собственных детей, наглядные результаты работы, единомышленников, обмен опытом, психотерапию, йогу, театр и прогулки на свежем воздухе.
Дарья Федотова, директор института советников по социальным изменениям, сказала, что за дни форума на нее произвели впечатление две организации. Первой назвала «Открой мне мир», где выстроена непрерывная система сопровождения от ранней помощи детям с полутора лет до социальной занятости молодых взрослых:
— Опыт подобных организаций показывает силу родительского сообщества, которое, объединяясь, может создать лучшее будущее для своих детей.
Также она отметила центр социального обслуживания и комплексной реабилитации детей-инвалидов.
— Здесь для детей созданы условия, максимально приближенные к домашним: небольшие комнаты, где живут по четыре-шесть человек, уютные игровые и кухни, где можно сделать первые шаги к самостоятельности, попробовав самим приготовить себе обед. Доступны различные форматы реабилитации: сенсорные комнаты, массажные кабинеты и многое другое.
Тюменская область, говорит Дарья Алексеевна, выделяется системным подходом к решению социальных проблем. Здесь идут от потребности людей: законодательство делает возможным необходимые формы помощи, например, созданы центры дневного пребывания для граждан с когнитивными нарушениями, где пожилые могут общаться и провести время с пользой. В регионе, продолжает она, развито межведомственное взаимодействие: слаженно работают органы власти, социальные службы, медицинские организации, некоммерческий сектор и бизнес.
— Власть прислушивается к инициативам снизу. Например, действует служба защиты прав проживающих в интернатах, которая запущена благодаря совместной работе департамента социального развития региона и выпускницы института советников Юлии Скребцовой.