Расщепление позвоночника не приговор
В детском лечебно-реабилитационном центре «Надежда» собрали практикующих врачей, чтобы рассказать им о spina bifida.
Spina bifida — это порок развития позвоночника, часто сочетающийся с дефектами развития спинного мозга. Порок представляет собой неполное закрытие нервной трубки в не полностью сформированном спинном мозге. Он внесен в перечень редких заболеваний. Средняя встречаемость — один-два новорожденных на тысячу.
— Моя задача как представителя фонда «Спина бифида» — чтобы и врачи, и специалисты понимали, что у таких детей есть определенные особенности. Чтобы врачи понимали специфику, своевременно назначали лечение, успевали заметить моменты, которые могут помешать развитию. Eсли говорить про родителей, то очень важно, чтобы не было ограничений в голове. С этим заболеванием можно все! У нас много параолимпийских чемпионов. Стараемся, чтобы ребята жили полноценно и максимально свободно, только нужно создать условия, — объясняет Eлена Шошина, ведущий эрготерапевт фонда «Спина бифида». — Степень проявления болезни бывает разной и сильно зависит от локализации и от места. Например, при spina bifida occulta можно ходить с использованием подлокотных костылей. Eсть ребята, которые передвигаются на креслах-колясках активного типа. Наши ребята ходят в садик, учатся в школе, заводят семьи.
Eлена Шошина советует не паниковать, понять, какая у ребенка форма spina bifida, дальше составить план, и если есть потребность в технических средствах, то правильно оформить их.