Есть ли жизнь в детском хосписе
Я просыпаюсь в холодном поту,
Я просыпаюсь в кошмарном бреду,
Как будто дом наш залило водой
И что в живых остались только мы с тобой…
Только я не просыпаюсь — заснуть так и не удалось, поэтому просто лежу и кручу в голове эти строчки Бутусова, пытаясь отвлечься от ночного кошмара наяву. Нас с сыном выписывают из детской больницы… в хоспис.
Это не стало сюрпризом — я на протяжении трех месяцев каждый день слышала от врачей это страшное слово и, казалось, была готова. Однако той ночью у меня перед глазами, стоило их лишь прикрыть, один за другим всплывали кадры из какого-то фильма ужасов. Ветхий дом на отшибе. Крики, стоны, запах смерти. Да, именно так я себе хосписы и представляла. За восемь лет учебы в медицинском я побывала в учреждениях самого разного профиля, от обычных взрослых и детских больниц и поликлиник до психиатрических стационаров и моргов, но в хоспис нас не водили. Только на практике в онкодиспансере, помнится, было паллиативное отделение — самое дальнее, за массивной глухой дверью. Иногда на планерке дежурный зачитывал сводку: столько-то пациентов продолжает лечение, столько-то выписалось, столько-то переведено в паллиатив. И я понимала: все, больше я их не увижу.
Несколько лет спустя, когда я уже работала, мне иногда приходилось своим пациентам выписывать направления в хоспис, и всегда считала, что даю им билет в один конец. Правда, был у меня на участке дедушка с раком печени, которому я выдавала направления в хоспис десятки раз, но он всегда возвращался, а через месяц-другой снова приходил за направлением, что меня крайне удивляло. Почему он возвращается, почему вполне радостно улыбается, получив направление? Я его не спрашивала. Тогда я еще не знала, что придет время, и я раскрою эту тайну сама.
И вот мы в детском хосписе. Снаружи он похож на детский сад, спрятавшийся за соседней школой в уютном парке. Во дворе — детская площадка (пустая). Внутри, впрочем, тоже все как в детском саду — стены нежно-желтого цвета с нарисованными персонажами из мультфильмов, вдоль которых стоят обычные детские коляски. Ну, не совсем обычные — это коляски для детей с двигательными нарушениями, оборудованные тазовыми ремнями и фиксаторами для разных отделов позвоночника.
На первый взгляд, хоспис и на педиатрическое отделение больницы не очень-то похож — разве что наличием медсестринского поста. Здесь есть игровая комната с бассейном с шариками и каминный зал с коврами и диванами. Eсли не брать во внимание палату интенсивной терапии, напичканной аппаратами ИВЛ и кардиомониторами, то остальные палаты и палатами-то не назовешь -они больше напоминают гостиничные номера: уютные, со стильным классическим интерьером, кофейными столиками, мягкими креслами и светильниками у прикроватных тумбочек, чтобы почитать перед сном (на самом деле чтобы в три часа ночи, давая лекарства и смесь через гастростому, не включать основное освещение). Кровати, правда, специальные, с пультом управления, чтобы можно было поднимать изголовье или менять высоту всей кровати к приходу массажиста — но это почти не заметно.
Хоспис детский, но детей… нет. Вернее, они есть — лежат по палатам, и в коридоре их не встретишь. Зато встречаешь их родителей — чаще мам, но иногда и пап. Они улыбаются: вы у нас новенькая? Как вас зовут? А ребенка как? Сколько ему лет? Ой, какой маленький, какой хорошенький! Добро пожаловать! Приходите вечером в игровую, у нас будет мастер-класс по интерьерным украшениям! Смотрю на них, как на сумасшедших. Добро пожаловать? Вы вообще в курсе, где мы и почему? Какие еще украшения? Все, что я хочу — сбежать отсюда, больше никогда не возвращаться и вообще забыть о существовании этого места. Но не могу.
Вскоре я поняла: да, по определению хоспис существует для неизлечимо больных, нуждающихся в паллиативной помощи взрослых и детей, чей срок жизни ограничен, но… этот срок может быть разным. Может быть, несколько месяцев, а может, несколько лет.
И диагнозы разные — это может быть онкология, а может быть тяжелый церебральный паралич или генетическое заболевание, с которыми можно прожить и десять, и двадцать лет, а то и больше. Конечно, дети не застревают здесь на годы — обычно срок пребывания в хосписе ограничен тремя неделями. За это время ребенка подлечат, проведут курс массажа и ЛФК, подберут дозу обезболивающих и противосудорожных препаратов, стабилизируют и отпустят домой — до следующего заезда. Кстати, и промежутках между госпитализациями семьи не остаются без присмотра — у хосписов есть выездная паллиативная служба, которая оказывает помощь на дому (разумно: не участкового же педиатра вызывать — он к ребенку с гастростомой и на ИВЛ может оказаться абсолютно не готов). Родителям тоже польза — здесь их обучат правильному уходу, обработке гастростомы и трахеостомы, профилактике пролежней и тугоподвижности суставов, которые часто развиваются у лежачих.
Для родителей хоспис — это своего рода передышка. Здесь ты уже не один на один со своим тяжелым ребенком — врачи разного профиля и заботливые медсестры всегда подскажут, что и как правильно делать.
Удивительные, конечно, люди работают в хосписах. Eсли быть врачом или медсестрой — это призвание, то быть врачом или медсестрой в службе паллиативной помощи — призвание втройне. Далеко не каждый способен не очерстветь душой, защищаясь от боли и смерти, которая всегда рядом.
В хосписе родителям не надо беспокоиться о быте — пол моют санитарки, в столовой очень вкусное четырехразовое питание для детей (кто может есть обычную еду обычным способом) и сопровождающих их взрослых. И, конечно, здесь есть люди. Не только персонал, но и другие родители -такие же, как ты. Семьи с паллиативными детьми очень часто сталкиваются с одиночеством — друзья с родственниками постепенно отдаляются, а бывает, что ты просто физически не в состоянии находиться в социуме. Нет времени, нет возможности, нет желания, да и вообще — не потащишь же ты тяжелого инвалида в ресторан с подругами (у нас могут и не пустить, такое случалось). А в хосписе уже никого и ничем не напугаешь. Можно пойти с сыном или дочерью в игровую (не все подопечные хосписа лежачие и прикованы к ИВЛ, и многим, даже тяжело больным, хочется играть как здоровым). Можно пойти в каминный зал, почитать книгу, поговорить с другими родителями, психологом или священником (психологическое и духовное сопровождение семей, а также «подготовка к уходу ребенка», как бы страшно это ни звучало — еще одна очень важная и нужная функция).
Православный батюшка и сам, по собственному почину, обходит палаты. Eго, правда, пускают не все родители. К ребенку из соседней палаты (там мальчик лежит с папой) ему не разрешили подойти. А наша бабушка, она пришла побыть с малышом, мужичка в рясе легкомысленно пустила. У них состоялся диалог.
Батюшка: — Ребенок крещен?
Бабушка: — Да!
Батюшка: — Крестильное имя?
Бабушка: — Без понятия!..
Батюшка все равно провел обряд.
Здесь практически каждый вечер проводят мероприятия — и для детей, и для взрослых. Приходят музыканты, актеры, клоуны, устраивают концерты и представления. Или мастер-классы — то браслетики из бисера, то вязанные крючком салфетки. Нам всем в этой жизни очень нужна жизнь.
P.S. Хосписы во многом зависят от помощи благотворителей. Помочь можно разными способами — от однократного пожертвования до организации сбора средств через мероприятия (мастер-классы, гаражные распродажи, концерты) или волонтерства. Узнать подробнее о том, как вы могли бы помочь, можно на сайтах различных хосписов и благотворительных фондов.
ФОТО MIDJOURNEY V6.1
***
фото: