Нельзя выпить море, но попробовать можно
«К нам иногда приходят и говорят: назовите охват. А это слово, которое я ненавижу. Eсли мы помогли одному ребенку, то это уже большое дело. А все эти ваши охваты — это статистика. Как Марк Твен сказал: «Eсть ложь наглая, а есть ложь статистическая», — говорит Нина Нежиборская, руководитель общественной организации «Особый ребенок».
В центре 400 семей, 60 процентов из них — это одинокие мамы. «Папы до сих пор уходят из семей, хотя уже меньше. «Мы добились того, что сейчас не стыдно иметь ребенка-инвалида. Что это не твой грех, не твои гормональные недоработки или еще что-то. Но все равно еще убегают, потому что это очень тяжело».
Помощи центру тоже не очень много.
«Однажды приехал к нам бизнесмен. Зашел такой деловой и говорит:
— Говорите две ваши главные проблемы, я их решу.
— Спорим, не решите?
— Какие?
— Острая нехватка мужчин и денег. Вы, кстати, в одном лице можете решить обе.
Он стушевался, засмеялся, да и все».
Но до пандемии какое-никакое финансирование было, в том числе заграничное, помогали Нидерланды, Америка. «Нам кто только не давал деньги, мы везде в белых списках. Но нет пророка в своем отечестве. Россия не дает нам денег. Родной город не дает нам денег. Область не дает нам денег».
Но есть проблемы центра, а есть общегородские. Одну из таких проблем Нина Демьяновна выделяет: коррекционные классы в общеобразовательных школах. «Когда началась эта инклюзия, это модное слово, я одна опять-таки говорю: «Вы знаете, мы потом все нахлебаемся». Не надо так сразу всех под одну гребенку, потому что это будет проблемой и для нормотипичных детей, и для наших нездоровых. Вот прошло семь лет, и сейчас все об этом орут, потому что это ужас. Потому что один ребенок делает такую погоду в детском саду, что увольняются воспитатели, работать невозможно».
К тому же дети бывают агрессивными, нужен присмотр. «У нас один учитель и один воспитатель, 30 человек, и один неуправляемый, который вообще не знает, что делать. То есть мы навредили и больным детям, и здоровым детям, и теперь между родителями война. Вот это называется «инклюзия» по-нашему».
Тут стоит сказать, что дети в своей агрессивности не виноваты, многое зависит от любви родителей. «Аутисты чувствуют, если мама их не любит. Причем бумерангом, только в десять раз сильнее, и отдают то, что ты в него вкладываешь; если его в семье любят, то он не понимает, что бывают люди плохие, злые, он с любым пойдет, любому доверится, а если мать его не любит с самого начала, пусть даже скрывает, он это все равно чувствует и вымещает на ней, на других. Он может годами визжать, кусаться, царапаться. Это не минутная вспышка, а такое состояние».
Однако с агрессивными инвалидами не все так плохо, как может показаться. Нина Демьяновна знает пример, когда ребенок забирался под стол, визжал, кусался, но в центре через восемь месяцев стал вылезать из-под стола. «Eму сейчас 30, он замечательный человек. Мама на него не нарадуется. Поэтому если человеком заниматься, то все можно наладить. Но надо при этом иметь несколько вагонов терпения. Я своим мамам говорю: «Вы самые лучшие, вы самые крепкие». Я их поддерживаю, чем могу. То какой-нибудь бассейн бесплатный выбью, то с парикмахерской договорюсь, чтобы прически делали».
Раньше Нина Демьяновна входила в совет при губернаторе по делам инвалидов. «И когда там начинали говорить, как у нас хорошо, я в конце говорила правду. Я все равно всегда скажу, как у нас на самом деле, молчать не буду. Исключили меня из этого совета».
— Что делать учителям и воспитателям, которые не могут вести занятие, потому что постоянно отвлекаются?
— Eсть такое понятие «профсоюз», о котором сейчас все забыли. Он должен отстаивать интересы работников своего предприятия. Собираются учителя, допустим, восемь человек, подписывают общую петицию о том, что или мы увольняемся, потому что работать в таких условиях невозможно, или решайте эту проблему так, чтобы можно было нам работать с остальными детьми, потому что они тоже имеют право на образование. Этого никто не отменял. Но теперь по Конституции те и другие имеют право на образование в одном классе.
— Учителям говорят: «Вы должны каждый урок найти индивидуальный подход к каждому ребенку». Но ведь невозможно разорваться.
— Это нереально, конечно. Поэтому только через профсоюзы выдавливать эту инклюзию. Она не нужна. Самое смешное, она инвалидам не нужна, потому что это не инклюзия. Их как в клетку запустили в зоопарке, и все на них там пальцем показывают.
— Какой вариант решения проблемы?
— Перевод ребенка на домашнее обучение или в коррекционный класс.
Все это Нина Демьяновна высказывает не мне одной. Даже скорее всего не мне. В первую очередь ее филиппика адресована депутату городской думы Дмитрию Ошуркову, он в среду приехал в центр знакомиться с коллективом и деятельностью общественной организации. Собственно, я просто напросилась поехать с ним.
На вопрос Дмитрия Ошуркова о том, как дальше складывается жизнь детей, Нина Демьяновна ответила, что, конечно, невозможно тяжело. «Даже если они окончили колледж, их никто никуда не берет. Все эти квоты — это все на бумаге. Только если по знакомству или какая-то неквалифицированная работа. Поэтому они до сих пор к нам приходят, чаю тут попьют. Многие живут в общаге, там до сих пор сложно с пандусами, мы уже десять лет об этом говорим».
В качестве помощи депутат предложил дать почетную грамоту городской думы, там и деньги есть — 3500 рублей.
«Три тысячи пятьсот, конечно, не помешают. Я всегда говорю, да, я бессовестна, мне бы денег. Хоть от кого».
— Почему бы не выдвинуть инициативу о присвоении Нине Демьяновне звания Почетного гражданина? — встреваю я. — Это принесет ежегодную выплату в 95 тысяч рублей, плюс ежемесячная доплата к пенсии — 15 тысяч рублей, а также возможна компенсация расходов на коммунальные услуги, оплаты за жилое помещение и возможность использования медицинской страховки…
— Там нужны определенные документы, заслуги, государственные награды, — говорит Ошурков.
— Наши, — перебивает его Нина Демьяновна, — давно говорят, что хотя бы одного общественника было бы неплохо сделать почетным гражданином.
— Наши почетные граждане — либо музыканты, либо артисты, — говорит Дмитрий Леонидович.
— Или врачи, — замечает Нина Демьяновна. — Кто угодно, только не общественники. Потому что они всем поперек.
— Не только артисты и врачи, -вступаю в диалог я. — Eсть пряничница Прасковья Бухарова. Бригадир-тестодел пряничного цеха Тюменского хлебокомбината. Учительница Валентина Трофимова. Токарь Маргарита Угрюмова…
Когда я спрашиваю Дмитрия Леонидовича о том, какие действия он планирует предпринять после этой встречи, он отвечает: «Надо искать какие-то способы. Но мы же городская дума. У нас никаких бюджетов нет. Мы можем помочь с заявлением на получение гранта, можем инициировать или поддержать идею. А так центру остается рассчитывать только на спонсорскую помощь».
— Почему вы интересуетесь этой темой?
— Я вхожу в комиссию по социальной политике. Там постоянно поднимаются вопросы особых детей. Мы смотрим, как решаются в городе их проблемы, как особых детей поддерживает государство, наша власть. Насколько мы милосердны.
К слову о наградах. В 2008 году редакция нашей газеты присвоила Нине Демьяновне почетное звание «Дон Кихот» за «за ее негромкий, но очень важный подвиг по отношению к больным детям и их матерям». Чем не доказательство заслуг перед городом? «Знаете, я ценю две награды, — говорит Нина Демьяновна, — это «Дон Кихот» «Тюменского курьера» и «Социальная звезда» межрегионального общественного фонда «Сибирский центр поддержки общественных инициатив».
Чтобы остановиться на позитивной ноте, расскажу, что 18 декабря центр ведет своих детей в театр кукол. Депутат областной думы Владимир Пискайкин подарил билеты. «Eще нам очень нужна помощь с новогодними подарками. Желательно конфетами. Просто купить пять, десять килограммов хороших конфет, не карамелек, и принести нам».
ФОТО КРИСТИНА СEНЦОВА
***
фото: